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In uno studio di fase III sui bambini fra i 6 e gli 11 anni omozigoti per la mutazione F508del, la combinazione farmacologica ha dimostrato miglioramenti nella funzione polmonare e nel test del sudore. I dati sono stati presentati alla Conferenza della Società Europea Fibrosi Cistica (ECFS)

Siviglia (SPAGNA) – Nuovi dati positivi sui farmaci Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) e Kalydeco (ivacaftor): l’ha annunciato l’azienda farmaceutica Vertex nel corso delle nove presentazioni tenute alla 40esima Conferenza della Società Europea Fibrosi Cistica (ECFS), che ha avuto luogo dal 7 al 10 giugno scorsi a Siviglia. Fra queste, emergono per importanza quelle che riportano i dati di uno studio di Fase III, controllato con placebo, su Orkambi nei bambini con Fibrosi Cistica dai 6 agli 11 anni, omozigoti per la mutazione F508del. Le conclusioni sono state pubblicate sulla rivista Lancet Respiratory Medicine.

Inoltre, sono stati presentati anche i risultati di uno studio su Orkambi in soggetti di età superiore ai 12 anni omozigoti per la mutazione F508del e malattia polmonare avanzata, nonché un’analisi post-hoc sull’uso a lungo termine di Orkambi in tre studi di Fase III. I dati presentati alla Conferenza dimostrano che il trattamento della causa sottostante alla fibrosi cistica con i modulatori CFTR può modificare la progressione della malattia. leggi tutta la notizia »

É stato pubblicato il bando 2017 per le domande e la selezione degli aspiranti volontari, che rimarrà aperto fino alle ore 14.00 di lunedì 26 Giugno.

Possono presentare domanda ragazzi e ragazze dai 18 anni compiuti ai 28 anni non superati (vale a dire con massimo 28 anni e 364 giorni al momento della domanda).

Cosa aspetti? Presenta subito la tua candidatura! leggi tutta la notizia »

L’agenzia statunitense del farmaco, FDA, ha recentemente esteso le indicazioni del farmaco ivacaftor (nome commerciale Kalydeco) per il trattamento della Fibrosi Cistica.
La decisione dell’ente regolatorio prevede che ora il farmaco possa essere utilizzato anche sui pazienti di età uguale o superiore a 2 anni, portatori di 23 mutazioni aggiuntive a carico del gene CFTR, portando a 33 il numero totale delle mutazioni coperte dal farmaco. Si stima che, in base a questa decisione, i pazienti statunitensi affetti da Fibrosi Cistica in grado di beneficiare del trattamento possano aumentare di circa 900 individui. leggi tutta la notizia »

Dal giorno 15 maggio al 19 maggio la segreteria sarà aperta nei seguenti orari:

Lunedì – mercoledì – giovedì dalle 9:00 alle 13:00
Venerdì dalle 9:00 alle 12:00

Vi ricordiamo che anche il cellulare dell’Associazione sarà spento.

Grazie
Lo staff di LIFC Toscana onlus

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