"A Ovest, un Respiro Nuovo"

Il primo dei film dedicati alla FC

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Il Decreto Appropriatezza, firmato dal ministro della salute Beatrice Lorenzin, è stato pubblicato sulla Gazzetta ufficiale ed è quindi entrato in vigore. Quest’ultimo prevede il taglio del ticket per 203 prestazioni sanitarie e il costo varierà da regione a regione, secondo le proprie politiche sanitarie e le condizioni di svantaggio della famiglia interessata.
Inoltre da ora in poi il medico specialista, nel caso si trovasse a disporre un accertamento per una patologia rara, dovrà inserire uno dei 469 elencanti nel provvedimento del Ministero, precisamente uno per patologia. Tutto questo per cercare di limitare la prescrizione di esami inutili. Nel caso appunto di presunta Fibrosi Cistica il medico dovrà utilizzare il codice “P230″ per procedere col il test genetico.

Puoi scaricare il Decreto ufficiale cliccando qui a fianco Decreto Appropriatezza

Anche quest’anno, ormai da tradizione, si terrà la cena della trippa, precisamente sabato 5 marzo. Il luogo della cena resta fedele a gli anni precedenti, ovvero il circolo di Pozzolatico.
Il contributo a persona è di 25€ e verrà devoluto a favore delle attività di LIFC Toscana.

Invita parenti e amici per goderti un’ottima cena e fare #unpassoinpiù verso la cura definitiva della Fibrosi Cistica.

Info & prenotazioni: Barbara 329 6350841

Il 26 gennaio 2016 l’ente regolatorio canadese ha approvato il farmaco in grado di trattare le cause della Fibrosi Cistica dei pazienti che presentano due copie della mutazione F508del.
Il farmaco in questione è ORKAMBI, combinazione di lumacaftor e ivacaftor, già approvato in Europa dall’EMA(European Medicine Agency) e in attesa di commercializzazione in Italia.
ORKAMBI tratterà i pazienti con età dai 12 anni in su, ma a differenza di KALYDECO(ivacaftor) coprirà una fascia più ampia di soggetti.

Per ulteriori informazioni sul comunicato canadese clicca qui

Anche quest’anno LIFC Toscana organizza una visita guidata che ci porterà nel cuore di Firenze. Sulle pareti del Salone dei Duecento in Palazzo Vecchio saranno esposti nuovamente venti magnifici arazzi che narrano la storia biblica di Giuseppe. Pur attenendosi fedelmente ai testi della Genesi, scopriremo come Bronzino, Pontormo e Salviati arricchirono di dettagli la rappresentazione della sua vita.

La visita si terrà la mattina del 6 febbraio con una durata di 90 minuti circa. L’orario preciso sarà comunicato telefonicamente.

Il contributo richiesto è di 12€ a persona, di cui 10€ andranno a finanziare il progetto di ricerca dell’ospedale Meyer sulla Fibrosi Cistica.

Info e prenotazioni: Barbara 329/6350841 entro e non oltre venerdì 29 gennaio.

Mercoledì 13 Gennaio alle ore 13:50, una coppia di genitori della nostra associazione, sarà ospite del quotidiano di medicina del Tg2.
Un passaggio televisivo importante sia per far conoscere la Fibrosi Cistica che per raccontare la loro esperienza di genitori.
Sintonizzatevi e passate parola!

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