"A Ovest, un Respiro Nuovo"

Il primo dei film dedicati alla FC

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Dopo quasi un anno di difficoltà nella distribuzione del farmaco Creon® nelle formulazioni 10.000 e 25.000, il caso approda in Parlamento con un’interpellanza al Ministro della Salute a firma degli On.li Binetti e Pisicchio. In risposta, il Sottosegretario di Stato per la salute, Davide Faraone, ha assicurato che il Ministero continuerà a seguire con particolare attenzione l’evolversi della vicenda, valutando l’opportunità di adottare tutti gli strumentisti atti a garantire ai pazienti affetti da Fibrosi Cistica la necessaria continuità terapeutica e, al contempo, la giusta serenità psicologica per affrontare la patologia. Il Ministero ha precisato inoltre che, stando alle informazioni rese da AIFA, l’azienda Mylan, Società titolare di autorizzazione di immissione in commercio del farmaco in questione, si è impegnata ad adottare tutte le misure necessarie per la definizione del problema entro il corrente mese di settembre. leggi tutta la notizia »

Il primo farmaco impiegato per il trattamento della causa alla base della Fibrosi Cistica nei pazienti con due copie della mutazione F508del è ora rimborsabile dal SSN

L’azienda farmaceutica Vertex ha raggiunto un accordo con l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) per il rimborso di ORKAMBI® (lumacaftor/ivacaftor), il primo farmaco usato per il trattamento della causa alla base della Fibrosi Cistica nei soggetti di età pari o superiore ai 12 anni che presentano due copie della mutazione F508del nel gene regolatore della conduttanza transmembrana della Fibrosi Cistica (gene CFTR). In Italia sono centinaia i pazienti con FC di età pari o superiore ai 12 anni che presentano tale mutazione, e che potranno unirsi alle migliaia di persone in tutta Europa che hanno già accesso a questo importante trattamento. leggi tutta la notizia »

Luglio / Agosto

Dal 17/07 al 28/07 COMPRESI orario segreteria:

-      lunedì, mercoledì, giovedì 09,00/13,00

-      venerdì 09,00/12,00

Per contattare l’Associazione si prega di chiamare, in orario di apertura, il numero: 055/5662513

Dal 31/07 al 25/08 COMPRESI chiusura della segreteria e dell’ufficio di via Caccini per ferie.


Ultimi di Agosto / Settembre

Dal 28/08 al 08/09 COMPRESI orario segreteria:

-      lunedì, mercoledì, giovedì e venerdì 09,00/13,00

Dal 28/08 sarà possibile contattare l’Associazione anche al numero: 329/6350841 dalle 09,00 alle 18,00

In uno studio di fase III sui bambini fra i 6 e gli 11 anni omozigoti per la mutazione F508del, la combinazione farmacologica ha dimostrato miglioramenti nella funzione polmonare e nel test del sudore. I dati sono stati presentati alla Conferenza della Società Europea Fibrosi Cistica (ECFS)

Siviglia (SPAGNA) – Nuovi dati positivi sui farmaci Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) e Kalydeco (ivacaftor): l’ha annunciato l’azienda farmaceutica Vertex nel corso delle nove presentazioni tenute alla 40esima Conferenza della Società Europea Fibrosi Cistica (ECFS), che ha avuto luogo dal 7 al 10 giugno scorsi a Siviglia. Fra queste, emergono per importanza quelle che riportano i dati di uno studio di Fase III, controllato con placebo, su Orkambi nei bambini con Fibrosi Cistica dai 6 agli 11 anni, omozigoti per la mutazione F508del. Le conclusioni sono state pubblicate sulla rivista Lancet Respiratory Medicine.

Inoltre, sono stati presentati anche i risultati di uno studio su Orkambi in soggetti di età superiore ai 12 anni omozigoti per la mutazione F508del e malattia polmonare avanzata, nonché un’analisi post-hoc sull’uso a lungo termine di Orkambi in tre studi di Fase III. I dati presentati alla Conferenza dimostrano che il trattamento della causa sottostante alla fibrosi cistica con i modulatori CFTR può modificare la progressione della malattia. leggi tutta la notizia »

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