"A Ovest, un Respiro Nuovo"

Il primo dei film dedicati alla FC

Proiezione gratuita: 27 novembre, ore 21.00

Cinema Alfieri - Firenze

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Lega Italiana Fibrosi Cistica - Associazione Toscana ONLUS
 

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UltimeNews
 

É stato pubblicato il bando 2016 per le domande e la selezione degli aspiranti volontari, che rimarrà aperto fino alle ore 14.00 di giovedì 30 giugno.

Possono presentare domanda ragazzi e ragazze dai 18 anni compiuti ai 28 anni non superati (vale a dire con massimo 28 anni e 364 giorni al momento della domanda). leggi tutta la notizia »


Anche quest’anno il gruppo dei Ciclomacchinisti – formato da Mario Gulino, Marco Passarini e Simone Fuso – riconferma il suo impegno a sostegno del progetto “Pedala per un Respiro”, lanciato lo scorso anno dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica Toscana. Stavolta i 3 ciclisti amatoriali affronteranno 1000 km in Sicilia, per dare visibilità e sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Fibrosi Cistica, ad oggi la malattia genetica rara più comune in Italia. leggi tutta la notizia »

Durante la scorsa settimana ci sono arrivate tante domande in redazione riguardo la legge “Dopo di noi”, che potete scaricare a questo link.
Per questo motivo vi forniremo una breve guida tramite le vostre domande più frequenti.
Di seguito potete trovare tutto quello che c’è da sapere sulla legge che introduce il sostegno e l’assistenza alle persone con disabilità grave dopo la perdita dei parenti che li accudiscono. leggi tutta la notizia »

Basilea (Svizzera) – Durante la 39esima Conferenza Europea sulla Fibrosi Cistica sono stati presentati i nuovi dati da uno studio dedicato alla valutazione dei risultati a lungo termine dei pazienti trattati con Ivacaftor.
Il progetto di analisi ha incluso 1256 pazienti statunitensi che hanno assunto il farmaco per almeno 5 anni e 411 pazienti inglesi che hanno assunto il farmaco per una media di 1,3 anni di trattamento. leggi tutta la notizia »

A Bruxelles in Belgio, durante l’ultima riunione del 5 e 6 Aprile, il Gruppo di Esperti sulle Malattie Rare della Commissione Europea ha affrontato diversi temi, dalla registrazione sulla piattaforma Europea all’aggiornamento sull’azione comune.
Particolare attenzione va all’inserimento delle malattie rare nelle politiche e nei servizi sociali.
Di seguito potete trovare le 10 indicazioni del Gruppo di Esperti. leggi tutta la notizia »

La società farmaceutica svizzera Polyphor ha completato con successo la prima fase di sperimentazione clinica su volontari sani del farmaco POL6014, assunto tramite inalazione.

POL6014 è un inibitore selettivo e reversibile, con l’obiettivo di trattare malattie respiratorie come la Fibrosi Cistica.

La somministrazione controllata della dose durante la prima fase di sperimentazione clinica ha valutato la sicurezza e la tollerabilità, al fine di espandere il suo raggio d’azione oltre i volontari sani. leggi tutta la notizia »

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