FAQ

COMPRENDERE LA FIBROSI CISTICA

Da che cosa è determinata la FC?

La Fibrosi Cistica (FC) è una malattia genetica che si verifica quando un bambino eredita due geni difettosi, uno da ciascun genitore, di una proteina chiamata CFTR.

La conseguenza di questa mutazione è la produzione di un muco molto denso che causa infezioni respiratorie anche molto gravi e che impedisce agli enzimi prodotti dal pancreas di raggiungere l’intestino impedendo la corretta digestione ed assimilazione dei cibi.

Come viene diagnosticata la FC?

Nella maggioranza dei casi la Fibrosi Cistica (FC) viene diagnosticata subito dopo la nascita per mezzo di un semplice prelievo di sangue a cui vengono sottoposti tutti i neonati.

La FC rientra infatti nello screening di base delle malattie genetiche e viene identificata in un primo momento con il test della tripsina e successivamente confermata con il test del sudore, fondamentale per la diagnosi della malattia in quanto identifica la quantità di sale presente nel sudore.

Esistono diverse forme di FC, più e meno gravi, che possono essere identificate anche in una fase più adulta della vita e che riguardano circa il 10% dei casi totali e che comportano trattamenti e cure diversi nell’arco della vita del paziente.

Quali sono i sintomi più comuni della FC?

La fibrosi cistica è una malattia che colpisce molti organi (è infatti una malattia multi-sistemica) che produce una varietà di sintomi tra cui:

• Tosse persistente con muco denso
• Respiro sibilante e mancanza di fiato
• Infezioni polmonari frequenti, che possono includere la polmonite
• Disturbi intestinali, come ostruzione intestinale e feci oleose
• Perdita di peso o mancato aumento di peso, nonostante l’aumento dell’appetito
• Sudore salato
• Infertilità (uomini) e diminuzione della fertilità (donne)

Le complicazioni tipiche della FC sono la difficoltà a digerire grassi e proteine, la carenza di vitamine e la progressiva perdita della funzione polmonare.

Perché un bambino nasce affetto da FC?

La FC è una patologia autosomica recessiva, cioè chi è affetto da FC eredita il gene mutato da entrambi i genitori, che sono portatori sani del gene (di carattere recessivo) responsabile della patologia.

I portatori sani, possedendo un solo gene mutato non hanno i sintomi tipici della malattia, quindi non possono scoprirlo se non dopo aver fatto l’analisi genetica.
Anche il portatore sano ha ereditato a sua volta il gene da uno dei suoi genitori, anche in assenza di casi accertati della patologia in famiglia.
Quando entrambi i genitori sono portatori sani il rischio che il bambino nasca affetto dalla patologia è del 25%.

Qual è la diffusione della malattia?

La FC è diffusa in tutto il mondo e si stima che nel mondo le persone affette dalla patologia siano circa 100.000.

Colpisce più diffusamente le popolazioni di pelle bianca (1 malato su 2.500-3.000 neonati) rispetto alle popolazioni africane e asiatiche.
Si stima che ogni 2.500 – 3.000 bambini nati in Italia, uno sia affetto da FC, quindi la patologia interessa circa 200 nuovi casi ogni anno e colpisce indifferentemente maschi e femmine.
In Italia i malati accertati tra bambini, adolescenti ed adulti sono circa 4.500, ma si stima che il numero effettivo delle persone affette da FC sia superiore ed arrivi a circa 7.000.

Grazie ai continui progressi nelle cure oggi i neonati affetti da FC in Italia hanno una aspettativa di vita di 40 anni ed il 4% addirittura superiore.

Quanti sono i portatori sani della malattia? Come posso sapere se sono un portatore sano?

In Italia 1 individuo su 25-30 è portatore sano (asintomatico) del gene responsabile della FC. Per rilevare tale alterazione si può ricorrere ad uno specifico esame del sangue: il test genetico del portatore del gene CF.

Un bambino affetto da FC eredita una copia del gene difettoso da ciascun genitore. Ogni volta che due portatori sani hanno un figlio, le possibilità sono:

• Nel 25% (1 su 4) dei casi il bimbo è affetto da FC
• Nel 50% (1 su 2) dei casi il bambino porterà il gene della FC, ma non ne sarà affetto
• Nel 25% (1 su 4) dei casi il bambino non è portatore del gene e non sarà affetto dalla patologia

Quali sono le terapie per la FC?

Le terapie per la FC sono molte e impegnative. Sebbene siano personalizzate, sono pochi i pazienti che possono essere esentati da qualcuna di esse e spesso occupano parecchie ore al giorno per tutta la vita. La fisioterapia e la riabilitazione respiratoria sono utili a rimuovere dalle vie respiratorie il muco che le ostruisce. L’aerosolterapia è un complemento per fluidificare il muco, dilatare i bronchi e controllare l’infezione respiratoria cronica. L’antibioticoterapia per bocca o per via endovenosa può essere effettuata per periodi anche prolungati per contenere la carica di numerosi batteri, specialmente lo Pseudomonas Aeruginosa. Particolare attenzione nei pazienti FC riveste l’alimentazione sostenuta e ipercalorica, con somministrazione di enzimi pancreatici ed integrazione con vitamine. È particolarmente incoraggiata l’educazione al movimento e allo sport perché l’attività fisica favorisce lo sviluppo e la funzione respiratoria.

I pazienti FC con aspergillosi broncopolmonare hanno spesso bisogno di terapia cortisonica e di farmaci antinfiammatori. Inoltre, il coinvolgimento del pancreas può provocare diabete. Tutte le varie complicazioni necessitano di trattamenti come la fluidificazione del contenuto intestinale nelle sindromi ostruttive, fluidificazione della bile nell’epatopatia, trattamenti per contrastare l’osteoporosi. Nella malattia polmonare avanzata, il trapianto bilaterale di polmoni offre la possibilità di allungare l’aspettativa di vita.

In Italia, grazie alla Legge Nazionale 548/93 tutti i farmaci e le cure per la FC sono gratuiti, con differenza da regione e regione. La legge ha previsto la nascita  dei Centri Specializzati Regionali (uno per ogni regione italiana) dove i malati di FC possono recarsi per ricevere le cure più adeguate.

Perché non si può guarire dalla FC?

Perché ad oggi non è ancora stata trovata una cura. Negli anni ’50, pochi bambini affetti da FC potevano vivere abbastanza a lungo da giungere a frequentare la scuola elementare.

I progressi nei trattamenti clinici e la ricerca medica hanno esteso la sopravvivenza media e consentito una qualità della vita che fino a poco tempo fa era impensabile.

Nel 1989, dopo la scoperta del gene responsabile della malattia, la ricerca internazionale ci ha condotto più vicino ad una cura risolutiva che, purtroppo, ad oggi non esiste ancora.

A chi mi devo rivolgere per effettuare l’esame per il portatore sano di FC?

I familiari di un malato di FC possono rivolgersi direttamente presso il Centro in cui è in cura il paziente per effettuare il test per il portatore.

E’ la procedura più semplice perché ogni Centro ha un proprio laboratorio ed una procedura di riferimento.
L’esame è gratuito solo per chi ha un caso di FC in famiglia.

DIRITTI E TUTELE

Cos’è la Legge 104 del 1992?

La Legge 104/92 riconosce la condizione di HANDICAP ed il relativo SVANTAGGIO SOCIALE e di EMARGINAZIONE – difficoltà di apprendimento, di relazione, di inserimento lavorativo.

La GRAVITA’ (art. 3 comma 3) determina priorità nei programmi e negli interventi dei Servizi Pubblici.

Cos’è l’invalidità civile?

L’invalidità civile riconosce una riduzione della capacità lavorativa a causa di menomazioni congenite o acquisite, fisiche o psichiche. È stabilita dalla Legge 118 del 1971 e determinata dalle tabelle allegate al Decreto Ministeriale 5.02.1992. A seguito della valutazione medico legale, sulla base della certificazione sanitaria acquisita, viene riconosciuta a minori ed adulti su domanda dell’interessato.

Dove si può presentare la domanda di invalidità civile, L.104/92, L.68/99?

Il paziente può presentare la domanda sia autonomamente sul sito dell’Inps (se provvisto di apposito codice PIN) oppure affidandosi agli enti di patronato (CAF) o ancora tramite le associazioni di categoria (ANMIC, ENS, UIC, ANFASS) specializzate.

Per avviare la domanda il cittadino dovrà essere in possesso del certificato rilasciato dal medico certificatore. La procedura consente l’invio della domanda solo se completa in tutte le sue parti. Dopo aver presentato la domanda, l’Inps trasmette telematicamente la domanda alla ASL e genera una data di convocazione, a volte fornita nell’immediato ed a volte inviata successivamente a casa.

Cos’è il certificato del medico certificatore?

Il medico certificatore è un medico abilitato, provvisto di un apposito codice PIN, in grado di inoltrare il primo certificato utile all’avvio della domanda di invalidità civile, L.104, L.68/99.
La compilazione e la trasmissione on line dei certificati è consentita solo ai medici abilitati, detti appunto “medici certificatori”.
Una volta compilato e trasmesso per via telematica, il certificato deve essere stampato e fornito in copia anche al cittadino, completo della firma del medico curante e della ricevuta dell’avvenuta trasmissione, che riporta un numero identificativo.

Il certificato ha un costo (che varia a seconda del medico) ed è valido 90 giorni entro i quali il cittadino deve completare la presentazione della domanda (sul sito dell’Inps, presso i CAF o le Associazioni di categoria).

A cosa dà diritto, in ambito lavorativo, il riconoscimento del comma 3 dell’art. 3 della Legge 104/92?

Al paziente riconosce il diritto a:

• scelta della sede di lavoro più vicina al domicilio e rifiuto del trasferimento
• permessi orari giornalieri (di 1 o 2 ore)
• in alternativa, 3 giorni di permessi al mese

I due tipi di permesso non sono fra loro cumulabili, ma sono solo alternativi.
I permessi non spettano nel caso il richiedente sia impegnato in lavoro domestico o presso il proprio domicilio.

A cosa ha diritto, in ambito lavorativo, il genitore del bambino affetto da FC a cui è stato riconosciuto il comma 3 dell’art. 3 della Legge 104/92?

Ha diritto ai permessi lavorativi retribuiti con diverse modalità, criteri e condizioni, la madre lavoratrice, o – in alternativa – il lavoratore padre, entro i primi tre anni di vita del bambino; la madre lavoratrice, o – in alternativa – il lavoratore padre, dopo il compimento del terzo anno di vita del bambino disabile e poi a seguire nella maggiore età; i parenti o gli affini che assistono la persona disabile non ricoverata in istituto.

Dopo il compimento del terzo anno di vita del figlio con handicap grave, la madre, o in alternativa il padre, ha diritto non più alle 2 ore di permesso, ma ai soli 3 giorni di permesso mensile, che possono essere fruiti in via continuativa ma devono essere utilizzati nel corso del mese di pertinenza.

Il diritto ai 3 giorni di permesso “è riconosciuto ad entrambi i genitori, anche adottivi, che possono fruirne alternativamente, anche in maniera continuativa nell’ambito del mese”.

Chi altro può usufruire dei permessi lavorativi previsti dalla Legge 104/92?

L’articolo 33 della Legge 104/1992 prevede che i permessi di 3 giorni mensili, retribuiti e coperti da contributi, possano essere concessi anche a familiari diversi dai genitori del disabile grave.

• il genitore;
• il coniuge;
• il parente o l’affine entro il secondo grado (esempio, nonni, nipoti in quanto figli del figlio, fratello).

I parenti ed affini di terzo grado (esempio, zii e bisnonni) possono fruire dei permessi lavorativi solo ad una delle seguenti condizioni:

• quando i genitori o il coniuge della persona con handicap siano deceduti o mancanti;
• quando i genitori o il coniuge della persona con handicap abbiano compiuto i 65 anni oppure siano affetti da patologie invalidanti.

Sono scomparsi dalla normativa i requisiti di assistenza esclusiva e continuativa richiesti, in precedenza, nel caso il lavoratore non fosse convivente con la persona con disabilità. L’obbligo di convivenza era stato superato a condizione, appunto, che sussistesse la continuità e l’esclusività dell’assistenza.

In quanto paziente con FC, quale riconoscimento di handicap posso trovare nel Verbale Definitivo (legge 104/92)?

Per il verbale di handicap (Legge 104/1992), le definizioni solitamente riconosciute alla FC sono:

• Persona con handicap (articolo 3, comma 1, Legge 104/1992)
• Persona con handicap con connotazione di gravità (articolo 3, comma 3, Legge 104/1992)

In quanto paziente di FC, quale riconoscimento di invalidità civile posso trovare nel Verbale Definitivo?

Nell’elenco delle definizioni per le minorazioni civili, quelle che interessano i pazienti con fibrosi cistica, presenti nei verbali, solitamente sono:

• invalido con riduzione permanente della capacità lavorativa in misura superiore ad 1/3.
• invalido con riduzione permanente della capacità lavorativa in misura superiore ai 2/3.
• invalido con riduzione permanente con invalidità pari o superiore al 74%.
• invalido con totale e permanente inabilità lavorativa: 100%.
• invalido con totale e permanente inabilità lavorativa 100% e impossibilità a deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore.
• invalido con totale e permanente inabilità lavorativa 100% e con necessità di assistenza continua non essendo in grado di svolgere gli atti quotidiani della vita.
• minore con difficoltà persistenti a svolgere le funzioni proprie dell’età.
• ultra65enne con difficoltà persistenti a svolgere le funzioni proprie della sua età.
• ultra65enne con impossibilità a deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore.
• ultra65enne con necessità di assistenza continua non essendo in grado di svolgere gli atti quotidiani della vita.

Come si riceve il Verbale Definitivo?

Viene inviato dall’INPS al domicilio del richiedente in due versioni: una contenente tutti i dati sensibili ed una contenente solo il giudizio finale: quest’ultima può essere utilizzata per gli usi amministrativi.

Se il giudizio finale prevede l’erogazione di provvidenze economiche, il richiedente viene invitato ad inserire online i dati richiesti (coordinate bancarie, reddito personale, ecc…).

Se sono già in possesso di un verbale di invalidità, posso richiedere un aggravamento della mia situazione?

Chi ha ottenuto il riconoscimento dell’invalidità civile può presentare, qualora si verifichino le condizioni, richiesta di aggravamento seguendo lo stesso iter eseguito per la domanda.

Qualora sia stato prodotto accertamento tecnico preventivo (ex ricorso) contro il giudizio della commissione, le domande di aggravamento sono prese in esame soltanto dopo la definizione del ricorso stesso.
Non è possibile quindi presentare richiesta di aggravamento se già si è avviato un procedimento di ricorso.

E’ possibile presentare ricorso se non sono soddisfatto della valutazione della commissione medica?

Contro i verbali emessi dalle Commissioni Mediche (Asl o INPS) è possibile presentare istanza di Accertamento Tecnico Preventivo (ex ricorso), entro sei (6) mesi dalla notifica del verbale, presso il giudice ordinario con l’assistenza di un legale.

Dal gennaio 2012, non è più possibile avviare il ricorso se prima non si è concluso l’accertamento tecnico preventivo.

Posso richiedere la visita della commissione medica a casa?

Nel caso in cui il trasporto della persona comporti un grave rischio per la sua salute e incolumità, è possibile richiedere la visita in modalità “domiciliare”.
La procedura è informatizzata e spetta al medico certificatore rilasciare il certificato introduttivo.
Il certificato medico di richiesta visita domiciliare va inoltrato almeno 5 giorni prima della data già fissata per la visita ambulatoriale.
Sarà il Presidente della Commissione dell’Azienda USL a valutare il merito della certificazione e dispone o meno la visita domiciliare.

Cosa succede se non mi presento alla visita in commissione medica?

In caso di assenza a visita senza giustificato motivo, la domanda viene rigettata.
Il Cittadino dovrà presentare una nuova domanda ripercorrendo lo stesso iter.
Nel caso in cui il richiedente sia impossibilitato e giustificato all’assenza, sarà riconvocato per una seconda volta entro 3 mesi.
Qualora non si presenti alla seconda convocazione, la domanda sarà considerata chiusa e la persona dovrà presentare una nuova domanda.

Domanda di invalidità civile: quali i tempi della convocazione a visita.

Sono la mamma di un bambino di pochi mesi al quale è stata diagnosticata la FC al primo mese dalla nascita. Ho presentato subito domanda per il riconoscimento dell’invalidità civile e dell’handicap L.104/92 ma, pur essendo trascorsi alcuni mesi, non ho ancora ricevuto la data di convocazione a visita presso la Commissione Medica. Esistono dei tempi stabiliti? Posso fare un sollecito?

La domanda per il riconoscimento dell’invalidità civile e/o dell’handicap –  L.104/92 si presenta presso o un CAF o un Patronato o sul portale dell’Inps; il sistema informatico genera una ricevuta con il protocollo della domanda che sarà utile per controllare la propria pratica in qualsiasi momento.
La procedura informatica propone in seguito un’agenda di date disponibili per l’accertamento presso la Commissione dell’Azienda USL.
La persona può a questo punto scegliere la data di visita o indicarne una diversa da quella che viene proposta, scegliendola tra le ulteriori date che vengono indicate dal sistema.
Vengono fissati indicativamente dei nuovi limiti temporali che, per le visite ordinarie, prevedono un tempo massimo di 30 giorni dalla data di presentazione della domanda.

Se non è possibile, in tempo reale, fissare la visita entro l’arco temporale massimo, a causa dell’indisponibilità di date nell’agenda, la procedura può segnalare date successive al limite previsto, oppure registrare la domanda e riservarsi di definire in seguito la prenotazione della visita.

Una volta definita la data di convocazione, l’invito a visita è visibile nella procedura informatica (nel sito internet dell’Inps se si è in possesso del codice d’accesso) e viene comunque comunicato all’interessato attraverso lettera raccomandata con avviso di ricevimento all’indirizzo che è stato precedentemente comunicato.

I tempi cambiano a seconda delle Regioni, delle Province e delle singole Asl, sulla base del numero delle pratiche in lavorazione e di eventuali ritardi e problemi locali.

Cos’è il riesame in autotutela?

Strumento finalizzato ad evitare o eliminare vizi ed altre incongruenze di atti e provvedimenti emanati, con la possibilità di annullamento d’ufficio di provvedimenti amministrativi illegittimi anche se l’esecuzione degli stessi sia ancora in corso. L’Inps ha regolamentato l’Autotutela con Deliberazione n.275 del 27 settembre 2006.

Cos’è l’Accertamento Tecnico Preventivo (ATP)?

Dal 1° gennaio 2012, stabilito dall’art.38 della L.111/11, è stato introdotto nel Codice di Procedura Civile l’articolo 445bis. Questo prevede lo strumento dell’Accertamento Tecnico Preventivo per le controversie in materia d’invalidità civile, cecità civile, sordità civile, handicap e disabilità, nonché di pensione di inabilità e di assegno di invalidità. Con l’introduzione di tale articolo è cambiata la procedura per la presentazione dei ricorsi da parte di chi intende opporsi al giudizio sanitario espresso dalla commissione medica.

Il nuovo iter prevede la presentazione al tribunale di competenza dell’ATP, la nomina da parte del giudice del consulente tecnico d’ufficio (CTU) che stenderà una perizia alla presenza dell’Inps (le parti possono nominare un consulente di tecnico di parte – CTP); la bozza della perizia, se non contestata dalle parti né dall’Inps, viene depositata dal Giudice e omologata con Decreto (inappellabile). Se ci sono contestazioni alla perizia invece, si procede con il vero e proprio ricorso al termine del quale sarà emessa sentenza definitiva (inappellabile).

In quali casi è ammesso il ricorso amministrativo?

Il ricorso amministrativo è ammesso esclusivamente contro provvedimenti di rigetto o di revoca dei benefici economici che attengono a requisiti non sanitari, quali il reddito, la cittadinanza, la residenza. Contro il mancato riconoscimento dei requisiti sanitari, infatti, è possibile presentare unicamente ricorso in via giudiziale o stragiudiziale).

A partire dal 21 febbraio 2011, la presentazione dei ricorsi amministrativi deve avvenire esclusivamente per via telematica:

• direttamente dal cittadino, se in possesso del codice PIN rilasciato dall’Inps, utilizzando l’apposita procedura “Ricorsi On Line” disponibile nell’Area Servizi del portale;
• tramite gli Enti di patronato e gli altri soggetti abilitati all’intermediazione con l’Istituto, attraverso i servizi telematici Inps a loro dedicati.

Cosa cambia al compimento dei 18 anni?

La Legge n.114/2014, cosiddetta Legge delle Semplificazioni, ha introdotto importanti novità a favore del minore invalido che diventa maggiorenne e l’Inps, attraverso comunicazioni ufficiali, ha fornito istruzioni circa le procedure di accertamento del diritto alle prestazioni pensionistiche connesse alla maggiore età.

Per i maggiorenni, già in possesso dell’indennità di frequenza da minorenni, l’Inps procede alla liquidazione in via provvisoria al compimento dei 18 anni ma la prestazione potrà essere confermata solamente dopo l’esito positivo del successivo accertamento sanitario e della presentazione del modello AP70 per la verifica dei requisiti socio-economici previsti dalla legge.

Per i maggiorenni, già in possesso dell’indennità di accompagnamento da minorenni, al compimento della maggiore età sono attribuite le prestazioni economiche erogabili agli invalidi maggiorenni senza ulteriori accertamenti sanitari, ferma restando la sussistenza degli altri requisiti previsti dalla normativa di settore. Qualora sia prevista nel verbale una data di revisione a maggiore età, sarà l’Inps ad individuare gli eventuali casi da escludere, sulla base del DM 2 agosto 2007.

Approfondimenti al Capitolo VI della Carta dei Diritti

Perché ai minori non è riconosciuta una percentuale di invalidità?

Per i minorenni la legge subordina il riconoscimento dell’invalidità civile a condizione che abbiano difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della loro età ( art. 2, 2° comma, Legge n.118/71). Per tale motivo l’invalidità civile non viene espressa in percentuale, bensì attraverso la dicitura specifica senza fare riferimento alla riduzione della capacità lavorativa, bensì ad una situazione di persistente difficoltà a compiere qualunque funzione propria dell’età.

La percentualizzazione d’invalidità può essere richiesta per il minore che abbia compiuto i 15 anni, ai fini dell’inserimento lavorativo e dell’iscrizione nelle liste per il collocamento mirato.

Con il 100% di invalidità, è possibile lavorare?

Il 100% dell’invalidità civile non impedisce, di per sé, lo svolgimento di un’attività lavorativa. La definizione di «inabile al lavoro» si riferisce, in realtà, ad una valutazione della capacità lavorativa in senso astratto. I criteri di misurazione dell’invalidità civile, infatti, risalgono al 1971 e si basano prevalentemente sulla riduzione della capacità lavorativa; il diritto al lavoro delle persone con disabilità è garantito dalla Legge n.68 del 1999, la quale si integra con il riconoscimento dell’invalidità civile, garantendo alla persona l’iscrizione alle liste di collocamento mirato, previa visita collegiale da parte della Commissione Medica ASL.

Al termine, se alla persona è riconosciuta una residua capacità lavorativa, questa gli consente di lavorare e di godere delle tutele previste.

È possibile prendere la patente di guida di auto e moto con la Fibrosi Cistica? Sono previste prescrizioni particolari per la patologia?

La Fibrosi Cistica non è di per sé causa di inidoneità alla guida e non sono previste specifiche prescrizioni e limitazioni. Per la verifica dell’idoneità il paziente dovrà sottoporsi alla visita medica prevista all’Art.119 del Codice della Strada, come qualsiasi altro conducente.

In generale, i pazienti con Fibrosi Cistica (anche con invalidità riconosciuta al 100%) possono effettuare la visita medica anche da un singolo medico (monocratico) tra quelli previsti dal Codice della Strada (medico dell’ufficio medico-legale della ASL, medico responsabile dei servizi di base del distretto sanitario, medico del Ministero della salute, medico delle Ferrovie dello Stato, un medico Militare, medico della Polizia di Stato, medico dei Vigili del Fuoco, medico del Ministero del lavoro e delle politiche sociali). Occorre precisare però che il medico monocratico, qualora abbia dubbi circa stati morbosi coesistenti, anche non necessariamente correlati alla Fibrosi Cistica, ha la facoltà di segnalare il caso alla motorizzazione civile per sottoporre alla valutazione da parte di una Commissione Medica Locale della ASL (c.d. Commissione patenti speciali).

Al fine di facilitare il giudizio medico-legale, alcuni centri regionali possono rilasciare al paziente che si appresta ad effettuare la visita per il conseguimento/rinnovo della patente una certificazione che descrive le caratteristiche della patologia e attesta la condizione clinica del soggetto.

Ci sono condizioni correlate alla Fibrosi Cistica che prevedono particolari procedure per l’accertamento dell’idoneità alla guida?

Ci sono solo due condizioni correlate alla Fibrosi Cistica per le quali il Codice della Strada prevede esplicitamente particolari attenzioni: diabete e trapianto d’organo.

I pazienti diabetici che si recano alla visita per il conseguimento/rinnovo della patente di guida devono portare con sé la prevista certificazione del diabetologo. Il medico monocratico dovrà emettere il proprio giudizio tenendo conto delle prescrizioni indicate dal diabetologo. Sono obbligati ad effettuare la visita presso una Commissione Medica Locale delle ASL i soggetti diabetici conducenti di veicoli pesanti (camion, autobus, autoarticolati – patenti C, D E, K).

Per i pazienti trapiantati, il primo accertamento di idoneità alla guida successivo all’intervento deve essere effettuato necessariamente presso una Commissione Medica Locale delle ASL. Laddove la commissione accerterà una condizione non suscettibile di aggravamento, i successivi rinnovi potranno essere effettuati anche presso il singolo medico.

In quali casi la visita di accertamento per le persone affette da Fibrosi Cistica deve essere effettuata presso le Commissioni Mediche Locali delle ASL?

La visita deve essere effettuata obbligatoriamente presso le commissioni Mediche Locali delle ASL:

– quando vi sia stata una segnalazione alla motorizzazione civile da parte del medico monocratico o di altra commissione (commissione invalidità / legge 104/92) che abbiano dubbi circa la capacità di guida del soggetto;

– alla prima visita successiva ad un trapianto d’organo;

– per conseguimento/rinnovo di patenti superiori (C, D, E, K) di soggetti diabetici o over 65;

– quando una Commissione Medica Locale, ad una precedente visita, abbia giudicato il soggetto suscettibile di aggravamento e quindi da rivalutare con visita “collegiale”.

FIBROSI CISTICA E SCUOLA

Farmaci a scuola: chi deve somministrarli e perché

La somministrazione dei farmaci in orario scolastico è garantita per gli alunni affetti da patologie per le quali è necessaria una terapia farmacologica e salvavita. È necessaria la domanda del genitore corredata della certificazione da parte del medico curante. Per gli alunni con fibrosi cistica la certificazione è del Centro di Cura FC ed indica  la patologia e la posologia del farmaco da assumere. Le Linee Guida Ministeriali (MIUR) sulla somministrazione dei farmaci a scuola del 2005 sono volte a garantire a tutti gli studenti il diritto sia alla prosecuzione delle terapie senza che questo comporti necessariamente il doversi assentare da scuola, sia evitare ai genitori di allontanarsi dal lavoro per somministrare al proprio figlio le necessarie terapie in orario scolastico. È la scuola, nella figura del dirigente scolastico, a dover individuare la figura interna disponibile o attivare collaborazioni con soggetti istituzionali del territorio o enti/associazioni di volontariato (es. Croce Rossa). Sono previsti Protocolli d’Intesa specifici tra regioni e uffici scolastici regionali.

Durante le lunghe assenze, è possibile avere un’insegnante a casa?

Si riconosce ai minori malati, ove necessario, il diritto-dovere all’ istruzione anche a domicilio. Qualora ci siano gravi patologie certificate, a seguito dell’approvazione di uno specifico progetto, il minore impossibilitato alla frequenza scolastica per un periodo non inferiore a 30 giorni di lezione (anche non continuativi), può essere seguito direttamente a casa da uno o più docenti, anche attraverso progetti che possono avvalersi dell’uso delle nuove tecnologie.

La richiesta deve essere presentata dai genitori e la scuola elaborerà un progetto che conterrà la durata, il numero dei docenti coinvolti e le ore di lezione previste. Il progetto deve essere approvato dal collegio dei docenti e dal consiglio d’Istituto e inserito nel POF (Piano dell’Offerta Formativa). Deve sempre essere allegata la certificazione sanitaria.

Durante i ricoveri ospedalieri, è possibile continuare la frequenza scolastica?

La scuola in ospedale è oggi diffusa in tutti gli ordini e gradi di scuola e nei principali ospedali e reparti pediatrici del territorio nazionale. L’intervento è volto ad assicurare agli alunni ricoverati pari opportunità, mettendoli in condizione, ove possibile, di proseguire lo sviluppo di capacità e competenze, facilitare il loro reinserimento, prevenire eventuali situazioni di dispersione scolastica.

Cosa sono i BES?

I Bisogni Educativi Speciali nascono con l’emanazione della Direttiva Ministeriale del 27 dicembre 2012 nella quale sono distinte tre sottocategorie di BES: disabilità, Disturbi Specifici di Apprendimento (DSA) ed evolutivi specifici, svantaggio socio-economico, linguistico o culturale.

Perché al bambino FC sono riconosciuti i BES

Le principali difficoltà rilevate durante l’inserimento scolastico e la frequenza dei bambini affetti da FC, per le quali è richiesto un INTERVENTO INDIVIDUALIZZATO, sono:

• elasticità sugli orari di entrata a causa delle terapie/fisioterapie praticate fin dalle prime ore del mattino;
• il bisogno uscire spesso dall’aula a causa delle difficoltà di digestione e di malassorbimento;
• il bisogno assumere in orario scolastico farmaci o enzimi pancreatici ad ogni pasto;
• recupero delle lezioni perse a causa di ricoveri e malattie ricorrenti;
• prevedere possibili deroghe sul monte ore;
• la necessità di stilare il PDP (Piano Didattico Personalizzato).

Direttiva Ministeriale del 27/12/2012. Di cosa parla?

La Direttiva Ministeriale del 27 dicembre 2012 “Strumenti di intervento per alunni con Bisogni Educativi Speciali e organizzazione territoriale per l’inclusione scolastica” specifica come  “l’area dello svantaggio scolastico è molto più ampia di quella riferibile esplicitamente alla presenza di deficit. In ogni classe ci sono alunni che presentano una richiesta di attenzione speciale per diverse ragioni: svantaggio sociale e culturale, disturbi specifici di apprendimento e/o disturbi evolutivi specifici, difficoltà derivanti dalla non conoscenza della cultura e della lingua italiana perché appartenenti a culture diverse”.

Il Piano Didattico Personalizzato: cos’è e quando richiederlo

Si tratta di un documento di programmazione con il quale la scuola definisce gli interventi che intende mettere in atto nei confronti degli alunni con esigenze didattiche particolari ma non riconducibili alla disabilità. I tempi massimi di definizione sono indicati entro il primo trimestre scolastico. La scuola può elaborare un documento di programmazione di questo tipo per tutti gli alunni con Bisogni Educativi Speciali qualora lo ritenga necessario. Un buon PDP deriva dunque da una buona comunicazione tra specialisti (nella FC il Centro di Cura), scuola e famiglia ed il suo avvio deve essere deliberato dal consiglio di classe, successivamente approvato e firmato dal dirigente scolastico, dai docenti e dalla famiglia stessa.

Ci sono limiti nel numero di alunni in classe, quando vi è la presenza di disabili?

Il DPR n.81 del 2009 stabilisce che le classi che accolgono alunni disabili, comprese le scuole dell’infanzia, vanno limitate a non più di 22 alunni (in particolare in presenza di grave disabilità) a condizione che sia esplicitata e motivata la necessità di riduzione numerica di ciascuna classe.

Inoltre, decreti interministeriali stabiliscono che i Dirigenti Scolatici, nel curare la distribuzione degli alunni disabili tra le varie classi, in caso di presenza di più di due alunni disabili per classe, questa deve essere costituita con non più di 20 alunni.

Tasse universitarie: quali esenzioni

Il DPCM del 2001 stabilisce l’esonero del pagamento delle tasse e dei contributi universitari agli studenti in situazione di handicap.

L’articolo 8 prevede per gli studenti con invalidità riconosciuta pari o superiore al 66% il diritto all’esenzione dal pagamento di tasse e contributi, senza porre alcuna condizione economica disagiata.

È consentito agli atenei universitari di prevedere la concessione di esoneri totali o parziali dalla tassa d’iscrizione e dai contributi anche per studenti in situazione di handicap con invalidità inferiore al 66%. Inoltre, gli atenei sono liberi di poter predisporre ulteriori tipologie di esoneri, come ad esempio l’esonero da test di ammissione a corsi di laurea a numero chiuso, o il prolungamento dei tempi di scadenza per l’iscrizione ai corsi di laurea.

FIBROSI CISTICA E LAVORO

Come ci si presenta al colloquio e cosa si deve dire riguardo la propria salute?

Non è importante presentarsi al colloquio in abito da sera, basta essere adeguati al contesto e in ordine; portare sempre una copia del CV e i propri documenti di riconoscimento (carta di identità e CF), il verbale di invalidità e di legge 104 nel formato contenente i dati in omissis e, se in possesso, portare l’analisi funzionale e la relazione conclusiva rilasciati dal centro per l’impiego. Non è necessario entrare nel dettaglio della propria patologia ma si può fare riferimento all’ appartenenza alle categorie protette mettendo in evidenza quelli che possono essere gli aspetti utili. Mai mentire.

Scrivere sul Cv di appartenere alle categorie protette può essere un vantaggio o confina le tue ricerche?

Non è obbligatorio indicarlo nel CV, sempre che ciò non sia espressamente richiesto, se non si desidera dire fin da subito di appartenere ad una determinata categoria. Questo può avvenire durante il primo colloquio, con le modalità più indicate rispetto alla proposta e al contesto.

Cambiare percorso lavorativo a 35 anni, è possibile?

Si, l’importante è avere chiaro cosa si vuole fare e dove si vuole andare, prepararsi e candidarsi nei contesti più idonei alle proprie competenze o alla propria formazione

Dopo la laurea vorrei fare l’insegnante, quali canali devo seguire?

Ci sono i canali pubblici (concorsi) ma non si devono escludere anche tutti quei canali privati (scuole private, istituti, ecc…) che possono assumere direttamente il lavoratore che così inizierà anche ad avere le prime esperienze lavorative utili, dando corpo al  proprio CV per potersi presentare a nuove opportunità con un po’ di esperienza.

Fare l’architetto è compatibile con la fibrosi cistica?

La professione dell’architetto, come molte altre professioni, è complessa e presenta differenti ambiti operativi, alcuni dei quali possiamo affermare che possono essere poco compatibili con la fibrosi cistica, se pensiamo ad esempio al lavoro dell’architetto di cantiere, spesso sotto il sole e a contatto con polveri. Ciò non vuol dire che sia da escludere a priori, è sempre bene infatti confrontarsi con il medico del centro di cura che conosce il paziente e nel caso specifico l’espressione della sua forma di fibrosi cistica. È pensabile che il professionista possa indirizzare, magari fin dal percorso universitario, una specializzazione più confacente alle proprie possibilità.

Cosa sono gli ATS?

Ormai da qualche tempo, nel mondo del recruitment, la scrematura del Curriculum Vitae avviene via “Software ATS”, ma cosa sono? Dietro questo acronimo, che sta per “Applicant Tracking System” si nasconde l’ultima novità messa in campo dalle aziende per rendere più efficiente e veloce il sistema di selezione del personale. Si tratta di un software in grado di selezionare in prima battuta i Curriculum Vitae da lui ritenuti “migliori”, scartando tutti quelli restanti. A volte questo avviene anche solo a causa di documenti troppo complessi (vedi colori e grafiche sgargianti) o privi di parole chiave, e per questo motivo sta diventando sempre già importante impostare il CV in modo chiaro e semplice.