Oggi
La Fibrosi Cistica è una malattia cronica ed evolutiva, per la quale, ad oggi, non esiste una cura. Il trattamento dei sintomi ha il solo scopo di rallentare la progressione della malattia.
Le cure vengono impostate e monitorate presso centri specializzati: in base ad una Legge Nazionale (legge 548/1993), ogni regione d’Italia dispone di un centro specializzato per la diagnosi e la cura della Fibrosi Cistica. Il centro regionale di riferimento per la cura e la ricerca della Fibrosi Cistica, presso l’AOU Meyer di Firenze, dispone di un team multidisciplinare di personale specializzato nella malattia: medici, infermieri, dietisti, fisioterapisti, assistenti sociali, psicologi e consulenti per particolari complicanze. In Toscana sono presenti anche dei servizi di supporto per la Fibrosi Cistica a Grosseto e Livorno, costituiti su proposta del centro regionale, con il quale collaborano per ottimizzare il processo di cura.
Trovare una cura
Nel corso del tempo, la ricerca scientifica ha raggiunto traguardi importanti, permettendo il miglioramento della qualità di vita dei malati, e creando speranze per la guarigione. Questi risultati sono stati raggiunti anche grazie ad associazioni come la nostra, che vivono del prezioso aiuto dei volontari, impegnati quotidianamente nelle attività di assistenza ai malati e alle loro famiglie, oltre che nella raccolta di fondi da destinare alla ricerca.
Lo scopo della ricerca scientifica è quello di migliorare i programmi terapeutici e quelli di prevenzione delle complicanze, in particolar modo quelle infettive, che colpiscono bronchi e polmoni.
Gli obiettivi che la ricerca in Fibrosi Cistica si pone sono:
Migliorare le cure di cui oggi disponiamo. Queste cure, dette “tradizionali”, agiscono prevenendo o limitando i danni che il gene difettoso provoca ai vari organi. In questo modo si allunga l’aspettativa di vita dei pazienti e ne si migliora la qualità.
Trovare cure “risolutive” per guarire la Fibrosi Cistica. Queste cure saranno indirizzate alle cause principali della malattia: il gene CFTR mutato e la proteina CFTR difettosa.