Presentazione del libro “Fibrosi Cistica. Parliamone insieme. Domande e risposte”
Il giorno 2 ottobre 2010 alle ore 17.30 presso l’Auditorium Agorà a Lucca, avrà luogo la presentazione del libro “Fibrosi Cistica. Parliamone insieme. Domande e risposte“, realizzato dalla Fondazione per la ricerca sulla Fibrosi Cistica di Verona. L’evento avrà luogo nell’ambito delle manifestazioni organizzate con il patrocinio del Comune di Lucca per il Settembre Lucchese, e sarà organizzato dalla LIFC Onlus – Associazione Toscana Onlus – Comitato di Lucca, in collaborazione con l’amica pittrice Aurora Manfredi che, nello stesso periodo, terrà una mostra a Villa Bottini.
La Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus – Associazione Toscana Onlus sta cercando di farsi conoscere sempre di più e far conoscere la Fibrosi Cistica e tutte le realtà e le problematiche correlate alla malattia, la più diffusa tra le malattie genetiche rare (1 bambino ogni 2500 nati vivi).
In quest’ottica il Comitato Provinciale di Lucca cerca di promuovere eventi sul territorio della Provincia, anche con lo scopo non secondario di reclutare nuovi volontari per le attività dell’associazione.
Abbiamo così risposto con entusiasmo all’amica Aurora Manfredi, che già più volte ci ha offerto la sua collaborazione, quando ci ha proposto di intervenire in questa occasione.
Il nostro intervento, a grandi linee, sarà organizzato come segue:
- Presentazione della Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus, dell’Associazione Toscana Onlus e del Comitato di Lucca (scopi e attività svolte); particolare risalto verrà dato alla necessità di reclutare nuovi volontari per poter ampliare sempre di più le varie attività svolte dall’Associazione ai vari livelli;
- Presentazione del Centro di riferimento regionale per la cura della Fibrosi Cistica presso l’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze e dei Servizi di supporto di Livorno e Grosseto; si prevede l’intervento di alcuni medici che parleranno della propria attività;
- Presentazione del libro “Fibrosi Cistica. Parliamone insieme. Domande e Risposte.” Realizzato dalla Fondazione per la ricerca sulla Fibrosi Cistica Onlus con sede a Verona a scopo divulgativo con il patrocinio della Società Italiana Fibrosi Cistica (che riunisce i medici ed il personale paramedico che si occupa della Fibrosi Cistica) e della Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus. Dalla presentazione del testo si trarranno vari spunti per parlare della Fibrosi Cistica e delle realtà e delle problematiche ad essa connesse.
- Presentazione di un’iniziativa prevista per il 16 ottobre 2010 a Pietrasanta che vedrà la collaborazione dell’Associazione FC e dell’ A.I.D.O. nella presentazione e proiezione del film “A Ovest un soffio nuovo” realizzato sul tema del trapianto di organi. In questo contesto ci premerà sottolineare l’importanza della collaborazione delle varie Associazioni su temi comuni.
