LIFC Toscana e Fondazione Caript a sostegno delle famiglie FC durante l’emergenza COVID-19
Con il gentile contributo di 5.000€ da parte della Fondazione Caript il progetto supporterà le famiglie di pazienti malati di fibrosi cistica residenti nel territorio provinciale di Pistoia durante i mesi dell’emergenza COVID-19.
Le famiglie dei malati di fibrosi cistica fanno parte di una fascia di popolazione particolarmente critica. Molti genitori, per far fronte ai bisogni assistenziali, peggiorano la propria condizione lavorativa o la interrompono (per il 40% dei pazienti in età pediatrica entrambi i genitori). Inoltre i costi indiretti legati alla patologia aggravano la situazione economica delle famiglie (es.: viaggi per le terapie e per raggiungere il Centro Regionale di Riferimento per la Fibrosi Cistica). Secondo il III rapporto MonitoRare, quasi il 20% delle famiglie dichiara di aver bisogno di aiuti finanziari.
La legge n.548 1993 ‘Disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica, evidenzia l’”alto interesse sociale” della malattia per l’impatto che questa causa sui malati e le loro famiglie.
Inoltre, molti pazienti devono ricorrere a un’operazione chirurgica di trapianto doppio di polmone con ulteriore aggravio sui tempi di conciliazione vita-lavoro e sugli equilibri economici della famiglia.
Con l’emergenza COVID-19 molte famiglie di malati di fibrosi cistica, che normalmente possono contare sulle entrate dei redditi da lavoro di un unico componente della famiglia si ritrovano in ulteriori difficoltà economiche.
Il progetto intende fornire supporto economico e aiuti materiali alle famiglie dei malati di fibrosi cistica che in questi mesi si sono ritrovate in condizioni di disagio economico grave a causa delle ripercussioni dell’emergenza COVID-19.
Gli operatori dell’associazione valuteranno caso per caso le segnalazioni e le richieste di aiuto e si occuperanno di: erogare gli aiuti economici; spedire mascherine e gel disinfettante alle famiglie dei malati di fibrosi cistica, in ragione della particolare vulnerabilità del sistema respiratorio legata a tale patologia.
LIFC Toscana si impegna a prevenire disagi economici gravi alle famiglie dei malati affetti da fibrosi cistica; Tutelare la salute dei malati di fibrosi cistica tramite l’approvvigionamento di mascherine e gel disinfettante in ragione della loro vulnerabilità a malattie respiratorie
