Le dieci raccomandazioni alla Commissione Europea e agli Stati membri sulle malattie rare
A Bruxelles in Belgio, durante l’ultima riunione del 5 e 6 Aprile, il Gruppo di Esperti sulle Malattie Rare della Commissione Europea ha affrontato diversi temi, dalla registrazione sulla piattaforma Europea all’aggiornamento sull’azione comune.
Particolare attenzione va all’inserimento delle malattie rare nelle politiche e nei servizi sociali.
Di seguito potete trovare le 10 indicazioni del Gruppo di Esperti.
1 ) L’incorporazione delle specificità delle malattie rare nelle politiche e nei servizi sociali tradizionali è un elemento necessario da tenere in considerazione nei futuri piani e strategie nazionali e dovrebbe essere integrato quando i piani e le strategie esistenti vengono valutati e rivisti.
Nello specifico:
– Dovrebbe essere promossa la formazione di professionisti;
– Dovrebbero essere rese note informazioni di alta qualità.
2 ) I Centri di Eccellenza hanno un ruolo chiave nel facilitare la fornitura di assistenza integrata, in linea con le raccomandazioni EUCERD sui criteri di qualità per i Centri di Eccellenza sulle malattie rare:
– I Centri di Eccellenza hanno il compito di riunire, o coordinare, all’interno del settore sanitario specializzato competenze multidisciplinari;
– I Centri dovrebbero fornire istruzione e formazione per professionisti non sanitari (ad esempio, gli insegnanti della scuola);
– Contribuire a fornire informazioni in modo accessibile e adeguato alle esigenze specifiche dei pazienti e le loro famiglie.
3 ) Le Reti europee di riferimento per le malattie rare hanno un ruolo chiave nel facilitare la fornitura di assistenza integrata, in linea con le raccomandazioni EUCERD sulle Reti europee di riferimento per le malattie rare e la Direttiva sui diritti dei pazienti relativi all’assistenza sanitaria transfrontaliera:
– Le reti europee di riferimento delle malattie rare devono collaborare tra loro, come così come con gruppi di pazienti e i servizi sociali;
– Le reti europee potrebbe funzionare come una piattaforma per condividere esperienze e promuovere la cooperazione oltre a sviluppare le descrizioni precise dei servizi richiesti e di elaborare comuni le linee guida.
4 ) Gli Stati membri dovrebbero promuovere misure che facilitino l’erogazione di assistenza multidisciplinare, olistica, continua, partecipativa e centrata sulla persona ai pazienti affetti da malattie rare, sostenendoli nella piena realizzazione dei loro diritti umani fondamentali:
– Gli Stati membri dovrebbero garantire alle persone con una malattia rara gli stessi standard di cura degli altri cittadini;
– Gli Stati membri devono riconoscere la difficoltà causata dalla rara e complessa malattia.
5 ) Gli Stati membri dovrebbero promuovere misure che supportino la partecipazione dei pazienti e delle famiglie colpite da malattie rare alle decisioni che riguardano il loro piano di assistenza e il loro progetto di vita.
– Gli Stati membri dovrebbero sviluppare strumenti di informazione e formazione per i pazienti e le famiglie colpite da un malattia rara al fine di permettere un ruolo partecipativo nella cura;
– L’equipé medica deve essere pronta a fornire assistenza e supporto e le famiglie, stabilire le priorità, prendere decisioni e dirigere i propri servizi.
6 ) Il trasferimento di informazioni tra i fornitori di assistenza, nei limiti del quadro giuridico della protezione dei dati, dovrebbe essere promosso per sostenere l’erogazione di terapie olistiche.
7 ) Gli Stati membri dovrebbero promuovere il coordinamento e la creazione di reti tra tutte le parti coinvolte nella fornitura di assistenza alle persone affette da malattie rare, tra cui organizzazioni pubbliche, private e della società civile, nonché tra i fornitori e le organizzazioni dei pazienti o dei disabili.
8 ) Le specificità delle malattie rare dovrebbero essere integrate nei sistemi nazionali che valutano il livello di funzionalità di una persona, in linea con la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità.
9 ) L’elaborazione e la diffusione di buone pratiche per l’assistenza sociale nelle malattie rare dovrebbero essere incoraggiate.
10 ) La ricerca socioeconomica nel campo dell’organizzazione ed erogazione dei servizi di assistenza per le malattie rare dovrebbe essere sostenuto sia a livello degli Stati membri che a livello dell’Unione Europea:
– Accessibilità e adeguatezza dei servizi sanitari0, compresi i servizi sociali, per le persone con una malattia rara e le loro famiglie;
– Efficacia ed supporto economico dei servizi sociali e di sostegno, così come per la riabilitazione e le tecnologie assistive;
– Pratiche di assistenza innovative nel campo della salute e dei servizi sociali e valutare il loro impatto sulla qualità della vita.
Link utili:
Sito ufficiale del Gruppo di Esperti della Commissione Europea sulle Malattie Rare
Documento originale delle 10 raccomandazioni
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