La mattina del 23 dicembre 2014 Lega Italiana Fibrosi Cistica Toscana ha consegnato ad Alberto Zanobini, Commissario del Meyer e a Cesare Braggion, Direttore del Centro Fibrosi Cistica del Meyer, che è centro di riferimento regionale, un assegno di 20mila euro destinato all’acquisto delle cosiddette ‘Macchine del sonno’.
Si tratta di apparecchi che tengono sotto controllo una serie di parametri durante le fasi del sonno. Queste macchine erano state richieste dal Centro Fibrosi Cistica per sorvegliare meglio e di studiare una fase della giornata che risulta la più difficile per i pazienti con Fibrosi Cistica.
La raccolta è avvenuta attraverso una serie di manifestazioni dalla fine del 2013 all’estate 2014. Sono stati invitati a presenziare alla consegna dell’assegno, oltre ai membri del Direttivo dell’Associazione, anche coloro che li hanno affiancati nell’organizzazione degli eventi come singoli volontari e associazioni come Lions, Croce d’Oro e altre.
La fibrosi cistica, lo ricordiamo, è una malattia genetica multiorgano. È la più diffusa delle malattie rare e colpisce un bambino su 2500 nuovi nati. Prima era una malattia pediatrica, oggi invece grazie ai progressi della ricerca la speranza di vita delle persone che ne sono colpite si è allungata e il 50% di loro ha più di 18 anni.
Si ringrazino tutti coloro che hanno contribuito, con il loro impegno e la loro dedizione, al raggiungimento della realizzazione di questo progetto!