Diventa Socio: fai un’azione concreta
Con il nuovo anno inizia la Campagna Soci 2023!
Diventare socio della LIFC Toscana è il primo passo per fare qualcosa di concreto e aiutare con un piccolo gesto le persone affette dalla fibrosi e le loro famiglie.
Leggi il messaggio del nostro presidente:
"Ciao a tutti, dopo aver vissuto degli anni in cui abbiamo sentito forte l’incertezza del futuro e la paura dell’altro, siamo chiamati a reagire con un enorme sentimento di speranza verso il futuro.
La stessa speranza che ha guidato tutti noi durante tutte le attività svolte durante il 2022, grazie al sostegno dei volontari e dei soci, che hanno avuto lo scopo di contribuire al miglioramento della qualità della vita dei pazienti FC e di garantire un' uniformità degli standard di cura e di collaborazione tra i Centri del Meyer, Careggi, Livorno e Grosseto.
Il 2022 è iniziato con la notizia che tutti aspettavamo da tempo: l'approvazione del nuovo farmaco modulatore Kaftrio a carico del Sistema Sanitario Nazionale. Ci siamo emozionati tutti nell’ascoltare le testimonianze dei ragazzi che assumono i nuovi farmaci, raccontando la sorpresa di sentire il respiro fluire forte nei polmoni, di meravigliarsi di non tossire più come prima o di uscire dalla lista trapianti.
In questi mesi abbiamo continuato a partecipare ai tavoli con la politica e le istituzioni e continueremo a lavorare fino all'ampliamento dei nuovi farmaci modulatori a tutte quelle mutazioni accessibili.
- Abbiamo contribuito al progetto scientifico FFC #7/2022 per studiare i meccanismi di antibiotico-resistenza e per identificare molecole o marcatori distintivi della progressione della malattia polmonare.
- Ci siamo e ci saremo per appoggiare la ricerca affinché, per quel 30% di pazienti ancora orfani di un farmaco, si trovi un farmaco adatto alle mutazioni rare.
- Siamo stati sempre vicino ai pazienti e alle loro famiglie nel momento delle nuove diagnosi, nella presentazione delle richieste sociali e, sostenuti da legali, nell'interminabile lotta contro la burocrazia statale.
- Ogni giorno abbiamo aiutato le famiglie di pazienti in difficoltà economiche, supportandoli anche moralmente nei momenti di maggiore sconforto, riuscendo a stanziare 36.788€ come sostegno alle famiglie nel corso del 2022.
- Abbiamo trovato una soluzione con la politica quando nelle farmacie locali scarseggiavano gli enzimi pancreatici e abbiamo risolto garantendo a tutti la continuità dei farmaci.
- Siamo riusciti a concretizzare il progetto Make me Smile, che favorisce il confronto fra pazienti grazie alla disponibilità di alcuni pazienti volontari che si mettono a disposizione per una chiacchierata virtuale sulle problematiche della malattia (per info e contatti, scrivi a makemesmile@toscanafc.it ).
- Abbiamo proseguito nella nostra missione di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle istituzioni sulla malattia e oltre alle cene, mercatini, banchini abbiamo allestito nei maggiori centri della Toscana la mostra fotografica (Re)Inspiration ed Hybryd. Mostra che, anche nel 2023, toccherà altre città toscane.
- Inoltre negli ultimi mesi del 2022 abbiamo finalmente concretizzato la nascita del nuovo centro adulti a Careggi che presto aprirà le sue porte ai pazienti.
Come presidente voglio confermare il mio impegno, ma abbiamo bisogno dell’appoggio di tutti per continuare a sostenere l'Associazione e per poter garantire una vita migliore e una futura cura a tutti i pazienti FC e alle loro famiglie.
Diventa socio o rinnova la tua quota Associativa!
Puoi rinnovare la tua quota tramite bonifico bancario intestato a :
Lega Italiana Fibrosi Cistica Toscana
Iban : IT 79B 076 011 37 000000 136 685 53
Causale: quota associativa 2023.
Da quest'anno puoi rinnovare automaticamente la quota attraverso il RID!
Per diventare socio telefona o scrivi a Barbara : 375-6737530 barbara@toscanafc.it
Grazie!
Andrea Bacci
PRESIDENTE LIFC TOSCANA
(immagine in copertina: Image by Sheila Santillan from Pixabay
