"A Ovest, un Respiro Nuovo"

Il primo dei film dedicati alla FC

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UltimeNews
 

Aggiornamento del 15 febbraio 2016: il ministro Lorenzin fa marcia indietro sul Decreto Appropriatezza. Dopo una pioggia di critiche da parte di sindacati di medici e associazioni di genitori, il ministro ha spiegato che per i cittadini italiani non ci sarà nessun aumento di ticket. Inoltre i malati rari continueranno a godere di esenzioni per patologia.

Il Decreto Appropriatezza, firmato dal ministro della salute Beatrice Lorenzin, è stato pubblicato sulla Gazzetta ufficiale ed è quindi entrato in vigore. Quest’ultimo prevede il taglio del ticket per 203 prestazioni sanitarie e il costo varierà da regione a regione, secondo le proprie politiche sanitarie e le condizioni di svantaggio della famiglia interessata.
Inoltre da ora in poi il medico specialista, nel caso si trovasse a disporre un accertamento per una patologia rara, dovrà inserire uno dei 469 elencanti nel provvedimento del Ministero, precisamente uno per patologia. leggi tutta la notizia »

Sabato 20 febbraio alle ore 16, al bar Miraglia presso Parco Prato via delle Pleiadi, si terrà “Quattro chiacchere e un caffè” con la partecipazione della dott.ssa Maria Chiara Cavicchi, medico del Centro di Fibrosi Cistica dell’ospedale Meyer.
Con lei parleremo di farmaci di nuova generazione: quelli di recente acquisizione, quelli in arrivo e quelli in sperimentazione.
A seguire un breve dibattito su cosa sta facendo concretamente il Comitato di Prato di LIFC Toscana per i propri bambini e ragazzi e come intende riorganizzarsi per essere più vicino ai pazienti.
Durante l’incontro saranno offerti ai partecipanti caffè, the e pasticcini.

Info & prenotazioni: Claudia 346 5367019 h 9/18

Anche a Pasqua sostieni i bambini con la Fibrosi Cistica. Sostieni LIFC Toscana Onlus.
Con una donazione minima di 10€ ricevi una colomba o un uovo di cioccolata. Le donazioni raccolte saranno destinate ad attività di Ricerca e Assistenza ai pazienti.

Prenota e ritira la tua colomba o uovo in segreteria dell’Associazione presso il Centro Regionale Fibrosi Cistica, Ospedale Meyer, Viale Pieraccini, 24 – 50139 Firenze

Per contattarci
: 055 5662513
leggi tutta la notizia »

Aggiornata:
Per motivi indipendenti dalla nostra volontà siamo costretti ad annullare la Cena della Trippa di sabato 5 Marzo.
Ci ritroveremo, con piacere e ancora più “appetito”, l’anno prossimo.
Un grazie sentito alla Tripperia Fiorentina che, come sempre, è stata al nostro fianco nel prendere questa spiacevole decisione.
Scusate e grazie a tutti della consueta partecipazione numerosa.
All’anno prossimo!

Anche quest’anno, ormai da tradizione, si terrà la cena della trippa, precisamente sabato 5 marzo. Il luogo della cena resta fedele a gli anni precedenti, ovvero il circolo di Pozzolatico.
Il contributo a persona è di 25€ e verrà devoluto a favore delle attività di LIFC Toscana.

Invita parenti e amici per goderti un’ottima cena e fare #unpassoinpiù verso la cura definitiva della Fibrosi Cistica.

Info & prenotazioni: Barbara 329 6350841

Il 26 gennaio 2016 l’ente regolatorio canadese ha approvato il farmaco in grado di trattare le cause della Fibrosi Cistica dei pazienti che presentano due copie della mutazione F508del.
Il farmaco in questione è ORKAMBI, combinazione di lumacaftor e ivacaftor, già approvato in Europa dall’EMA(European Medicine Agency) e in attesa di commercializzazione in Italia.
ORKAMBI tratterà i pazienti con età dai 12 anni in su, ma a differenza di KALYDECO(ivacaftor) coprirà una fascia più ampia di soggetti.

Per ulteriori informazioni sul comunicato canadese clicca qui

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