"A Ovest, un Respiro Nuovo"

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Il lungo viaggio di Chris domani farà tappa a Carrara, dove sarà accolto nel primo pomeriggio (intorno alle ore 15) presso Largo Marinai d’Italia, dalle autorità e da Debora Corradi, responsabile provinciale di Lega Italiana Fibrosi Cistica Toscana insieme agli Instagramers di Massa-Carrara.
Un bel gruppo che accompagnerà Chris in questo weekend apuano alla scoperta della città, delle cave di marmo e delle tradizioni del territorio.
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Ad oggi si percepisce la ferma determinazione di incentivare gli sforzi e di offrire a tutti i pazienti affetti da Fibrosi Cistica una terapia efficace sul difetto di base.

A causa dei limitati benefici di Orkambi si necessita quindi di spingere la ricerca verso altre molecole, che potranno essere usate solo dopo un attento controllo dell’efficacia e della sicurezza. leggi tutta la notizia »

Venerdì 13 Maggio 2016 alle 9:45 ora locale Nick Talbot e la sua squadra hanno raggiunto la vetta del Monte Everest dopo anni di preparazione e due tentativi non andati a buon fine, anche a causa del terremoto che ha devastato il Nepal lo scorso 25 Aprile 2015.

Nick, 40 anni e alpinista esperto, ha una lieve forma di Fibrosi Cistica.
Nonostante tutto ha deciso di scalare la vetta più alta del mondo per rendere omaggio alle migliaia di persone nel Regno Unito affette dalla malattia e raccogliere fondi da donare alla Ricerca della cura definitiva. leggi tutta la notizia »

Il Ministero inglese ha richiesto al suo organo di consultazione sanitario, chiamato National Institute for Health and Care Excellence (NICE), di esaminare e stilare una linea guida per l’uso di Orkambi, composto che combina il potenziatore Ivacaftor con il correttore Lumacaftor per il trattamento dei pazienti con mutazione F508del, dopo aver valutato le prove scientifiche dichiarate dall’azienda e i pareri di clinici e pazienti. leggi tutta la notizia »

L’Ufficio Marchi e Brevetti degli Stati Uniti d’America ha concesso all’Università di Ferrara, all’azienda Ospedaliera Universitaria di Verona, all’Università di Bari e a Rare Partners, azienda biofarmaceutica senza scopo di lucro che si occupa dello sviluppo di nuove terapie e diagnostici nel campo delle malattie rare, il 15 marzo 2016  il brevetto per l’utilizzo della molecola Trimetilangelicina (TMA) come correttore della proteina CFTR, responsabile della Fibrosi Cistica.

Gli inventori del brevetto sono Roberto Gambari del Dipartimento di Scienze della Vita e Biotecnologie di Unife, Giulio Cabrini del Dipartimento di Patologia e Diagnostica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Verona e Valeria Casavola del Dipartimento di Bioscienze, Biotecnologie e Biofarmaceutica dell’Università di Bari. leggi tutta la notizia »

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