"A Ovest, un Respiro Nuovo"

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Quest’anno il “Torneo dei Quartieri – Per non dimenticare” di Viareggio, manifestazione calcistica nata per ricordare le vittime della strage del 29 giugno 2009, ha deciso di devolvere il ricavato a LIFC Toscana Onlus.

Domani 28 Maggio, con l’avvicinamento al “mese della memoria” e ad una serie di eventi cittadini legati al ricordo della strage organizzati da Il Mondo Che Vorrei Onlus, si terrà la presentazione ufficiale alle ore 12.00 presso Villa Argentina a Viareggio.

Il Torneo inizierà mercoledì 1 Giugno alle 21 e 15, presso il centro sportivo Marco Polo, e vedrà partecipare 8 squadre locali che rappresentano i rioni cittadini.
Si giocherà tutti i giorni dal lunedì al venerdì fino alla finale del 28 Giugno. leggi tutta la notizia »

Il lungo viaggio di Chris domani farà tappa a Carrara, dove sarà accolto nel primo pomeriggio (intorno alle ore 15) presso Largo Marinai d’Italia, dalle autorità e da Debora Corradi, responsabile provinciale di Lega Italiana Fibrosi Cistica Toscana insieme agli Instagramers di Massa-Carrara.
Un bel gruppo che accompagnerà Chris in questo weekend apuano alla scoperta della città, delle cave di marmo e delle tradizioni del territorio.
leggi tutta la notizia »

Ad oggi si percepisce la ferma determinazione di incentivare gli sforzi e di offrire a tutti i pazienti affetti da Fibrosi Cistica una terapia efficace sul difetto di base.

A causa dei limitati benefici di Orkambi si necessita quindi di spingere la ricerca verso altre molecole, che potranno essere usate solo dopo un attento controllo dell’efficacia e della sicurezza. leggi tutta la notizia »

Venerdì 13 Maggio 2016 alle 9:45 ora locale Nick Talbot e la sua squadra hanno raggiunto la vetta del Monte Everest dopo anni di preparazione e due tentativi non andati a buon fine, anche a causa del terremoto che ha devastato il Nepal lo scorso 25 Aprile 2015.

Nick, 40 anni e alpinista esperto, ha una lieve forma di Fibrosi Cistica.
Nonostante tutto ha deciso di scalare la vetta più alta del mondo per rendere omaggio alle migliaia di persone nel Regno Unito affette dalla malattia e raccogliere fondi da donare alla Ricerca della cura definitiva. leggi tutta la notizia »

Il Ministero inglese ha richiesto al suo organo di consultazione sanitario, chiamato National Institute for Health and Care Excellence (NICE), di esaminare e stilare una linea guida per l’uso di Orkambi, composto che combina il potenziatore Ivacaftor con il correttore Lumacaftor per il trattamento dei pazienti con mutazione F508del, dopo aver valutato le prove scientifiche dichiarate dall’azienda e i pareri di clinici e pazienti. leggi tutta la notizia »

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