Domenica 20 maggio, a partire dalle 10 di mattina, si terrà a Villa Demidoff (Pratolino, Firenze) la “Festa di Primavera”. La giornata si aprirà con la proiezione del film di Costa Gravas “Ad Ovest… un soffio nuovo“.

A seguire la visita guidata alla cappella, al museo e al parco della villa. Nel pomeriggio sessione di tiro con l’arco organizzato dalla Federazione Italiana Arcieri Com. Regionale Toscano e gran chiusura con balli popolari!

Non mancate!

Grazie alla grande partecipazione durante la vendita delle piantine svoltasi presso IKEA Sesto Fiorentino, dal 4 al 10 maggio, abbiamo raccolto 8.350 €. Oltre a ringraziare tutti coloro che hanno scelto di sostenere questo progetto, ringraziamo sentitamente IKEA per l’opportunità che ci ha dato e l’Ospedale Meyer, in particolare l’addetto stampa, che ci ha sostenuto e supportato!

“Una pianta per il centro fibrosi cistica del meyer”: dal 4 al 10 maggio compresi saremo al negozio IKEA di Sesto Fiorentino con una promozione di piantine. Il ricavato andrà al Centro Fibrosi Cistica del Meyer. La manifestazione si chiamerà “Una pianta per il Centro Toscano Fibrosi Cistica del Meyer”.

“Una pianta per il Centro Toscano per la Fibrosi Cistica del Meyer”, è il titolo dell’iniziativa dell’Associazione Toscana Onlus della Lega Fibrosi Cistica che, grazie ad IKEA, dal 4 maggio fino a tutta la giornata del 10 maggio, presso il negozio di Sesto Fiorentino, offrirà le piantine solidali per il Centro Toscano per la Fibrosi Cistica.

Il ricavato dell’iniziativa andrà a sostegno del Servizio di Fisioterapia del Centro Toscano per la Fibrosi Cistica del Meyer. “Il fisioterapista – spiega Cesare Braggion, responsabile del Centro Toscano di Riferimento -. è una figura centrale del team multispecialistico che segue i soggetti affetti da fibrosi cistica. Imposta e monitorizza le tecniche di rimozione delle secrezioni bronchiali, la terapia per via inalatoria, i programmi di allenamento allo sforzo, il trattamento riabilitativo in corso di complicanze della malattia polmonare (es. emottisi) e in presenza di insufficienza respiratoria. Il fisioterapista interviene perciò attivamente durante i periodici controlli di salute ed i ricoveri ospedalieri”. La fisioterapia-riabilitazione viene eseguita quotidianamente a domicilio con la supervisione dei familiari nei bambini ed autonomamente negli adolescenti ed adulti: viene adattata nel singolo soggetto in base all’età e alle caratteristiche della malattia polmonare e può occupare fino a 1-2 ore ogni giorno.

Questa mattina a Carrara si è tenuta la “Stracarrarina”, corsa podistica con la partecipazione di oltre mille bambini. L’Associazione, grazie all’ottimo lavoro di Debora e Giuseppe, ha avuto la disponibilità del primo stand nell’area organizzativa e di ritrovo. La manifestazione ha avuto un grande successo, con varie migliaia di persone presenti.

Prosegue l’avventura di Jazz For Life, giunto alla nona edizione. La rassegna musicale, con scopo benefico per finanziare la ricerca e sconfiggere la fibrosi cistica, torna in scena sabato 21 aprile 2012.

L’evento organizzato dalla locale sezione della Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus in collaborazione con il Centro Didattico Musicale Rockland di Grosseto, ospita il Fulvio Tomaino Quartet featuring Eric Daniel al Teatro degli Industri di Grosseto.

Fulvio Tomaino si presenta al pubblico di Jazz For Life con una formazione inedita composta da alcuni dei protagonisti della scena romana, con la straordinaria partecipazione del grande sassofonista Eric Daniel (nella foto). Il gruppo propone un percorso musicale appassionante attraverso l’esplorazione dei grandi classici della musica nera unito ad aneddoti e storie sui grandi interpreti che l’ hanno contradistinta. Da Ray Charles a Stevie Wonder; da Otis Redding a Marvin Gaye; da B.B. King a James Brown.
Il concerto sarà aperto dai MAY BE la band rivelazione del 2012 e come ospite della serata sarà presente Julia Lenti la nuova regina del soul, prodotta dalla EMI ITALIA.

L’incasso della serata sarà devoluto all’associazone (LIFC Onlus – Assoc. Toscana Onlus) per sostenere il Centro di cura di Grosseto e per l’ acquisto di apparecchiature elettro-medicali.

Per approfondimenti leggi l’articolo sul blog Jazz For Life.
Info e prenotazioni: Rolling Store, Piazza S. Michele Grosseto. Tel. 0564 22491

La serata, che vede la collaborazione e il fattivo contributo della Cassa di Risparmio di Lucca e del negozio L’Incontro (oltre che la partnership di Radio2000), servirà a raccogliere fondi che saranno destinati alle attività giovanili della Diocesi di Lucca e alla Lega Fibrosi Cistica Onlus.

Un evento unico e irripetibile: Rotary e Rotaract invitano i cittadini a non perdersi questa iniziativa, che per la prima volta vedrà tutti insieme questi artisti che rappresentano l’eccellenza nei rispettivi campi dello spettacolo

Evento di eccezione quello di sabato 7 aprile, alle 21, nella chiesa di San Giovanni a Lucca. L’Orchestra Filarmonica di Lucca, presieduta e diretta da Andrea Colombini, suo fondatore, debutta infatti in città con uno dei programmi di concerto più belli ed impegnativi, dedicato alla musica del grande Richard Wagner.

Sul podio appunto Andrea Colombini che dirigerà brani da I maestri cantori di Norimberga, La walkiria, Tannhauser e Tristano e Isotta, le opere più famose del grande maestro tedesco tanto amato da Giacomo Puccini. Ospiti della serata il tenore Nicola Mugnaini e soprattutto il grande soprano Francesca Patanè, una delle più grandi voci italiane in circolazione ed uno dei maggiori soprano degli ultimi 15 anni. Proprio in occasione di questo concerto debutta nel ruolo di Isotta, interpretando il famoso “Liebestod”, l’aria che chiude il “Tristano e Isotta” di Wagner. Il concerto sarà dedicato alla Lega Italiana per la Fibrosi Cistica, che in questa occasione raccoglierà offerte per la sua attività.

Durante il concerto ci sarà poi la presentazione al pubblico del libro “Il Mal di Karajan” scritto proprio da Andrea Colombini e dedicato alla figura ed alla attività del grande direttore austriaco Herbert Von Karajan. Colombini presenterà al pubblico lucchese la sua fatica letteraria, costata più di tre anni di lavoro e di ricerche, e che avrà le illustrazioni della pittrice ed acquarellista Chiara Giorgi, che ha realizzato 10 immagini di Karajan allegate al volume. Presenterà il libro il giornalista Doady Giugliano, musicista e pianista oltre che esperto di musica.

Grazie all’intervento della Fondazione della Banca del Monte di Lucca, il concerto del 7 aprile – come tutti quelli della ricca stagione della orchestra Filarmonica di Lucca, ben 12 eventi da qui a ottobre 2012 – sarà ad ingresso gratuito per tutti i residenti della provincia di Lucca, sino ad esaurimento posti.

Pe informazioni 340 8106042 oppure www.puccinielasualucca.com

Sabato 3 marzo 2012 presso il Circolo di Pozzolatico, si terrà “La cena della trippa“! Pubblicati il menu, l’orario, come prenotare, ecc. Segnate la data sul calendario già da ora e non prendete impegni, vi aspettiamo, come sempre, numerosi!

Scarica il file pdf: Programma Cena Tripposa (109,94 kB)

Dal 28 febbraio al 3 marzo 2012 esposizione di opere d’arte e vernissage al Circolo Ufficiali di Livorno. Verranno raccolti fondi per Fondazione per la ricerca sulla Fibrosi Cistica. Scarica di seguito il volantino ufficiale, con orari e artisti in mostra.



Scarica il file pdf: Il mare e i labronici (2,13 MB)

Scrivo in rappresentanza dei pazienti affetti da fibrosi cistica e dei loro congiunti.

I pazienti di Fibrosi Cistica sono abituati a lottare ogni giorno contro la loro malattia, mortale e ad oggi senza cura, per lunghe faticose ore. Grazie a una legge lungimirante e all’alleanza con la ricerca e con gli operatori sanitari, stanno vincendo una battaglia dopo l’altra e allungando la loro speranza di vita.

Ora si profila all’orizzonte un pericolo al quale non pensavano nemmeno lontanamente e che rischia di capovolgere le sorti della guerra: la malattia forse ha trovato un potente alleato, o meglio un complice. A giorni le Regioni potrebbero allearsi con la malattia contro i malati anziché essere al loro fianco.

Mi riferisco alla discussione sul nuovo Patto per la Salute 2013-2015 alla quale parteciperete tra qualche giorno e al fatto che potrà essere discussa “l’abolizione della quota di Finanziamento Finalizzato del FSN (AIDS, Fibrosi cistica, ecc.) con messa a disposizione delle Regioni delle risorse dedicate nel fondo indistinto”.

Si corre il rischio dello svuotamento di fatto di una legge avanzata come la 548/93, che riguarda la Fibrosi Cistica, che non ha ancora trovato piena applicazione ma che comunque ha portato in Italia enormi benefici sia in termini di organizzazione, che di risparmi e non ultimo in termini di durata della vita.

In estrema sintesi questi i punti di riflessione:

Premesse

1. La Fibrosi Cistica è una malattia genetica progressiva e mortale per la quale non esiste a oggi una cura. Mentre la ricerca va avanti, ci si sforza di combatterne i sintomi e la speranza di vita è passata da meno di 6 anni degli anni ’60 ai quasi 40 odierni
2. Esiste una legge per la Fibrosi Cistica, la 548/93, tuttora attuale, avanzata e che ha costituito il modello per tante altre patologie croniche o rare
3. Questa legge attribuisce una serie di compiti alle Regioni, tra i quali la ricerca, l’inserimento sociale, scolastico e lavorativo, la formazione di personale qualificato, l’organizzare un servizio di ospedalizzazione domiciliare e molti altri. Tra le competenze figura anche la cura e la riabilitazione.
4. La legge è finanziata, in misura insufficiente in quanto i fondi non sono mai stati rivalutati mentre i pazienti sono raddoppiati, con complessivi € 4.390.000 a valere sul FSN, dei quali € 3.100.000 per l’assistenza e 1.290.000 per la ricerca, ripartiti tra le Regioni in base al numero dei malati e degli abitanti.
5. Per consentire un’adeguata assistenza le Associazioni di volontariato contribuiscono con borse di studio, contratti ecc per circa € 1.600.000 (pari al 50% di quanto erogato dallo Stato)
6. Questo stato di cose, anche se imperfetto, ha portato l’Italia a ottimizzare le risorse riducendo i costi e ad essere il paese il Europa con la con la migliore sopravvivenza (età mediana 21,13 anni contro 15,71 della Francia, 18,71 dell’Inghilterra, 17,63 della Germania, 12,4 della Grecia ecc. [dati registro europeo]).

Il problema

1. Mercoledì 8 feb pv la Conferenza delle Regioni discuterà la proposta per il Patto per la Salute 2013 – 2015, all’interno della quale vengono segnalati alcuni punti “che possono essere oggetto di approfondimento: […] Abolizione della quota di Finanziamento Finalizzato del FSN (AIDS, Fibrosi cistica, ecc.) con messa a disposizione delle Regioni delle risorse dedicate nel fondo indistinto”.
2. Non intendiamo fare una difesa corporativa a scapito di altre patologie: in epoca di tagli siamo disposti a ragionarne insieme e a fare la nostra parte come Associazioni Nazionale e Regionali, continuando a sostenere anche economicamente l’assistenza. Quello che vogliamo difendere, e lo faremo a oltranza e con ogni mezzo, è la legge 548/93 che senza finanziamento specifico verrebbe svuotata di significato.
3. Il finanziamento dello Stato con i fondi finalizzati rappresenta una parte inferiore al 40% di quanto la maggioranza delle Regioni spendono per la Fibrosi Cistica e che dovranno comunque continuare a spendere, anche se in misura ridotta per i tagli che verranno introdotti. Per una piccola minoranza di Regioni rappresentano invece una quota sotto la quale è impossibile scendere per offrire un minimo di assistenza, comunque inadeguata, ai pazienti FC. Per tutte le Regioni è quindi ininfluente che vengano assegnate in modo indistinto o finalizzate.
4. Un’eventuale richiesta da parte delle Regioni di abolire il finanziamento finalizzato sarebbe palesemente teso a svuotare la legge e a dirottare parte dei fondi ad altro
5. Se la Regione dice: “Non mi servono tutti quei soldi per dare cure adeguate ai malati di Fibrosi Cistica e per gli altri scopi previsti dalla 548/93”, difficilmente poi si giustificherebbe una richiesta alle Associazioni di continuare a sostenere economicamente il sistema assistenziale.

In questi anni le associazioni hanno sostenuto con tutte le energie possibili, soprattutto economiche, i centri di cura di riferimento, ma nel caso si dovesse attuale la proposta di cui sopra, siamo assolutamente certi che per quanto riguarda i pazienti affetti da fibrosi cistica quel diritto alla salute tanto auspicato dai nostri padri costituenti verrebbe meno.

Non spostate indietro di decenni le lancette dell’orologio, non riportate indietro la vita media dei nostri pazienti.
Non vi vogliamo affrontare come complici della malattia, vi vogliamo come alleati.

Per quanto sopra mi auguro vivamente che la sua Regione non voglia contribuire con altre a una eventuale richiesta tanto sciagurata e miope, anzi si opponga fortemente.

Dott. Franco Berti
Presidente Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus