Sabato 3 marzo 2012 presso il Circolo di Pozzolatico, si terrà “La cena della trippa“! Restate connessi perchè nei primi giorni di febbraio comunicheremo il menu, l’orario, come prenotare, ecc. Segnate la data sul calendario già da ora e non prendete impegni, vi aspettiamo, come sempre, numerosi!

Scrivo in rappresentanza dei pazienti affetti da fibrosi cistica e dei loro congiunti.

I pazienti di Fibrosi Cistica sono abituati a lottare ogni giorno contro la loro malattia, mortale e ad oggi senza cura, per lunghe faticose ore. Grazie a una legge lungimirante e all’alleanza con la ricerca e con gli operatori sanitari, stanno vincendo una battaglia dopo l’altra e allungando la loro speranza di vita.

Ora si profila all’orizzonte un pericolo al quale non pensavano nemmeno lontanamente e che rischia di capovolgere le sorti della guerra: la malattia forse ha trovato un potente alleato, o meglio un complice. A giorni le Regioni potrebbero allearsi con la malattia contro i malati anziché essere al loro fianco.

Mi riferisco alla discussione sul nuovo Patto per la Salute 2013-2015 alla quale parteciperete tra qualche giorno e al fatto che potrà essere discussa “l’abolizione della quota di Finanziamento Finalizzato del FSN (AIDS, Fibrosi cistica, ecc.) con messa a disposizione delle Regioni delle risorse dedicate nel fondo indistinto”.

Si corre il rischio dello svuotamento di fatto di una legge avanzata come la 548/93, che riguarda la Fibrosi Cistica, che non ha ancora trovato piena applicazione ma che comunque ha portato in Italia enormi benefici sia in termini di organizzazione, che di risparmi e non ultimo in termini di durata della vita.

In estrema sintesi questi i punti di riflessione:

Premesse

1. La Fibrosi Cistica è una malattia genetica progressiva e mortale per la quale non esiste a oggi una cura. Mentre la ricerca va avanti, ci si sforza di combatterne i sintomi e la speranza di vita è passata da meno di 6 anni degli anni ’60 ai quasi 40 odierni
2. Esiste una legge per la Fibrosi Cistica, la 548/93, tuttora attuale, avanzata e che ha costituito il modello per tante altre patologie croniche o rare
3. Questa legge attribuisce una serie di compiti alle Regioni, tra i quali la ricerca, l’inserimento sociale, scolastico e lavorativo, la formazione di personale qualificato, l’organizzare un servizio di ospedalizzazione domiciliare e molti altri. Tra le competenze figura anche la cura e la riabilitazione.
4. La legge è finanziata, in misura insufficiente in quanto i fondi non sono mai stati rivalutati mentre i pazienti sono raddoppiati, con complessivi € 4.390.000 a valere sul FSN, dei quali € 3.100.000 per l’assistenza e 1.290.000 per la ricerca, ripartiti tra le Regioni in base al numero dei malati e degli abitanti.
5. Per consentire un’adeguata assistenza le Associazioni di volontariato contribuiscono con borse di studio, contratti ecc per circa € 1.600.000 (pari al 50% di quanto erogato dallo Stato)
6. Questo stato di cose, anche se imperfetto, ha portato l’Italia a ottimizzare le risorse riducendo i costi e ad essere il paese il Europa con la con la migliore sopravvivenza (età mediana 21,13 anni contro 15,71 della Francia, 18,71 dell’Inghilterra, 17,63 della Germania, 12,4 della Grecia ecc. [dati registro europeo]).

Il problema

1. Mercoledì 8 feb pv la Conferenza delle Regioni discuterà la proposta per il Patto per la Salute 2013 – 2015, all’interno della quale vengono segnalati alcuni punti “che possono essere oggetto di approfondimento: […] Abolizione della quota di Finanziamento Finalizzato del FSN (AIDS, Fibrosi cistica, ecc.) con messa a disposizione delle Regioni delle risorse dedicate nel fondo indistinto”.
2. Non intendiamo fare una difesa corporativa a scapito di altre patologie: in epoca di tagli siamo disposti a ragionarne insieme e a fare la nostra parte come Associazioni Nazionale e Regionali, continuando a sostenere anche economicamente l’assistenza. Quello che vogliamo difendere, e lo faremo a oltranza e con ogni mezzo, è la legge 548/93 che senza finanziamento specifico verrebbe svuotata di significato.
3. Il finanziamento dello Stato con i fondi finalizzati rappresenta una parte inferiore al 40% di quanto la maggioranza delle Regioni spendono per la Fibrosi Cistica e che dovranno comunque continuare a spendere, anche se in misura ridotta per i tagli che verranno introdotti. Per una piccola minoranza di Regioni rappresentano invece una quota sotto la quale è impossibile scendere per offrire un minimo di assistenza, comunque inadeguata, ai pazienti FC. Per tutte le Regioni è quindi ininfluente che vengano assegnate in modo indistinto o finalizzate.
4. Un’eventuale richiesta da parte delle Regioni di abolire il finanziamento finalizzato sarebbe palesemente teso a svuotare la legge e a dirottare parte dei fondi ad altro
5. Se la Regione dice: “Non mi servono tutti quei soldi per dare cure adeguate ai malati di Fibrosi Cistica e per gli altri scopi previsti dalla 548/93”, difficilmente poi si giustificherebbe una richiesta alle Associazioni di continuare a sostenere economicamente il sistema assistenziale.

In questi anni le associazioni hanno sostenuto con tutte le energie possibili, soprattutto economiche, i centri di cura di riferimento, ma nel caso si dovesse attuale la proposta di cui sopra, siamo assolutamente certi che per quanto riguarda i pazienti affetti da fibrosi cistica quel diritto alla salute tanto auspicato dai nostri padri costituenti verrebbe meno.

Non spostate indietro di decenni le lancette dell’orologio, non riportate indietro la vita media dei nostri pazienti.
Non vi vogliamo affrontare come complici della malattia, vi vogliamo come alleati.

Per quanto sopra mi auguro vivamente che la sua Regione non voglia contribuire con altre a una eventuale richiesta tanto sciagurata e miope, anzi si opponga fortemente.

Dott. Franco Berti
Presidente Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus

E’ con piacere che annunciamo che proprio in questi giorni la Lega Italiana Fibrosi Cistica ha stretto una partnership con la Casa Museo di Corto Maltese, uno spazio espositivo dedicato al personaggio e al suo ideatore Hugo Pratt, maestro indiscusso non solo del fumetto italiano, ma anche di quello internazionale.

La Casa di Corto Maltese offre al visitatore la possibilità di avvicinarsi all’arte in modo insolito, sicuramente unico! I visitatori infatti possono toccare con mano i reperti di indiscusso valore storico culturale vivendo così profonde emozioni. Inoltre, sono invitati a provare loro stessi a disegnare usando le più moderne tecnologie.
Un’area del museo è dedicata all’aspetto ludico, è cioè permesso indossare l’abito di Corto Maltese, lo stesso usato nel 1982 per la rappresentazione teatrale scritta da Hugo Pratt e Alberto Ongaro, al teatro della Fenice e relative 140 repliche.

“Il museo vuole essere un luogo di ampio respiro dove le persone possano trovarsi e sentirsi bene” – ci dice la Dott.ssa Marchesani, Direttrice del Museo- “e in tal senso le testimonianze positive giungono confortanti e numerose”.

Per i bambini dai 4 ai 9 anni è previsto l’ingresso gratuito ma a condizione che superino la “prova coraggio” e questo al fine di stimolarli fin da piccoli a credere in loro stessi, insegnando loro che ci sono cose che i soldi non possono comprare.

Vi invitiamo pertanto a visitare il Museo e a promuoverlo presso gli associati, le scuole, i tour operator della vostra regione e ad organizzare visite guidate poichè una percentuale degli incassi sarà devoluta alla ricerca sulla fibrosi cistica.

Il museo è situato a Cannaregio, 5394/B – Rio Terà dei Biri – 30121 Venezia.
www.lacasadicorto.it – info@lacasadicorto.it (per prenotazioni)

La Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC) rappresenta 6000 pazienti affetti dalla malattia e circa 3.000.000 di portatori sani. La fibrosi cistica è una malattia estremamente complessa per la quale non esiste ancora una cura, ma per la quale l’Italia si è dotata di una legge molto avanzata già dal 1993 che, unitamente alla ricerca, ha consentito di avere oggi una sopravvivenza vicino ai 40 anni.

Ora la LIFC è fortemente preoccupata per la discussione sul nuovo Patto per la Salute 2013-2015 nella quale sarà considerata “l’abolizione della quota di Finanziamento Finalizzato del FSN (AIDS, Fibrosi cistica, etc.) con messa a disposizione delle Regioni delle risorse dedicate nel fondo indistinto”. Come prevede la Legge 23 dicembre 1993, n. 548 sulle disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica, le regioni devono predisporre nell’ambito dei rispettivi piani sanitari, azioni programmate quali la cura e la riabilitazione, la prevenzione primaria, l’informazione e la formazione sanitaria e tutti gli interventi diretti a fronteggiare la fibrosi cistica, considerando la malattia di alto interesse sociale.

In un clima di tagli, la richiesta da parte delle Regioni di svuotare di contenuto economico la legge 548/93 produrrebbe gravi danni sia in termini di sopravvivenza sia in termini economici, vanificando le stesse intenzioni delle Regioni. Stupisce e preoccupa che siano le stesse Regioni a introdurre una riflessione del genere contro una legge avanzata, presa come modello da altre patologie, e che in Italia ha portato enormi benefici sia in termini di organizzazione, che di risparmi e non ultimo in termini di durata della vita per i pazienti FC.

La legge, che rappresenta un unicum internazionale, è finanziata in misura insufficiente, in quanto i fondi non sono mai stati rivalutati mentre i pazienti sono raddoppiati, con complessivi € 4.390.000 a valere sul FSN, dei quali € 3.100.000 per l’assistenza e € 1.290.000 per la ricerca, ripartiti tra le Regioni in base al numero dei malati e degli abitanti. L’Italia ha ottimizzato le risorse riducendo i costi ed è diventato il paese in Europa con la migliore sopravvivenza (età mediana 21,13 anni contro 15,71 della Francia, 18,71 dell’Inghilterra, 17,63 della Germania, 12,4 della Grecia, etc) . [dati Registro Europeo FC].

I principi ispiratori della legge ritengono la malattia importante per la sua gravità, per la complessità di manifestazioni cliniche e di bisogni di cure, per gli elevati costi assistenziali ed i complessi bisogni organizzativi, ed infine per la necessità d’investimenti di ricerca scientifica qualificata.

In questi anni le associazioni hanno sostenuto con tutte le energie possibili, soprattutto economiche, i centri di cura di riferimento, ma nel caso si dovesse attuare la proposta che toglierebbe i finanziamenti, siamo assolutamente certi che per quanto riguarda i pazienti affetti da fibrosi cistica quel diritto alla salute tanto auspicato dai nostri padri costituenti verrebbe meno.

Mercoledì 8 febbraio 2012 la Conferenza delle Regioni discuterà la proposta per il Patto per la Salute 2013-2015 e noi non vogliamo scoprire che la malattia forse ha trovato un potente alleato, o meglio un complice proprio in coloro che dovrebbero assicurarci la salute.

Per approfondire:

• Riunione dei Direttori Generali degli Assessor Sanità_2013-2015
• Proposta delle Regioni per il Patto per la Salute 2013 – 2015
• Convocazione della Conferenza delle Regioni_Lett.errani.presidenti.odg.conf.08.09.02.12
• http://www.regioni.it: Patto Salute 2013-2015: Ipotesi tecniche non rappresentano posizione Regioni

La Lega Italiana Fibrosi Cistica ONLUS, Associazione Toscana ONLUS, vi invita a partecipare ad una visita guidata al Museo di San Marco a Firenze. La visita si terrà sabato 14 gennaio 2012, con ritrovo alle 14.30 in Piazza S. Marco nei pressi della statua. Chiunque voglia partecipare è pregato di dare la propria adesione a

Nicoletta: 347 7698313
Barbara: 338 7884166

Il contributo minimo di partecipazione è di 20,00 € a persona (10,00 € per i bambini).
Il ricavato sarà interamente devoluto alla Lega Italiana Fibrosi Cistica

E’ un’occasione impedribile e i posti sono limitati… ti aspettiamo!

Nell’ambito della maratona benefica Telethon, Paolo Baingiu paziente FC e presidente dell’Associazione Sarda parlerà di Fibrosi Cistica durante il programma “Uno mattina in famiglia” su RAIUNO. L’appuntamento è per sabato 17 alle ore 8.45. Non mancate e spargete la voce!

Mercoledì 14 dicembre alle ore 21,30 presso il Teatro “I. Nieri” di Ponte a Moriano (Lucca) si terrà lo  spettacolo “Only for passion” di Meme Lucarelli & Maurizio Vanni, con la partecipazione straordinaria di David Riondino. L’evento è organizzato da Lu.C.C.A. – Lucca Center of Contemporary Art. L’incasso della serata sarà devoluto alla Lega Italiana Fibrosi Cistica - Associazione Toscana Onlus.

Scarica il file jpg: Locandina Only for Passion (345,12 kB)

Sabato 10 dicembre, alle ore 21.00, presso il Centro Culturale “La Gualchiera” (ex carbonizzo) in via Gualchiera, 7 a Montemurlo (Prato), si terrà un concerto Gospel a cura del Saint Paul Gospel choir, diretto dal maestro De Luca Pietro Paolo. “His eye is on the sparrow” è il titolo del concerto.

L’ingresso è a offerta libera e il ricavato della serata sarà devoluto per la ricerca e la cura della fibrosi cistica alla Lega Italiana Fibrosi Cistica – Associazione Italiana ONLUS.

Vi aspettiamo numerosi!!!! Per scambiarci gli auguri di Natale e insieme ascoltare un concerto meraviglioso!!!!

Comunichiamo che è disponibile il secondo aggiornamento 2011 della guida ”Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili“, in italiano e in inglese, nel portale web del Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (http://www.iss.it/cnmr/). La Guida, realizzata grazie alla collaborazione tra il CNMR e le Associazioni Crescere-Bologna e Prader Willi-Calabria, rappresenta un prezioso strumento per le persone con disabilità e i loro familiari, per gli operatori sanitari, i giuristi, i lavoratori del settore scolastico e, in generale, per chiunque si confronti con questo mondo.

Tra le novità presenti in questa edizione della Guida: le disposizioni attuative delle norme in materia di disturbi specifici di apprendimento in ambito scolastico e le relative Linee Guida, le modifiche al processo previdenziale e alla riserva dei posti di lavoro, le nuove norme sulle controversie in materia di discriminazione, le nuove disposizioni in materia di permessi e l’inserimento della sezione “Mobilità, Turismo e Sport“, con l’attenzione sul tema della disabilità all’interno del Codice del Turismo.

Tra gli ampliamenti di questa edizione, segnaliamo le normative riguardanti la procreazione medicalmente assistita e le donazioni di osso.

Ricordiamo che è possibile consultare le normative sia nella versione “vigente” sia nella versione che presenta il testo originale con i successivi aggiornamenti.

Sabato 3 dicembre alle ore 21.20 circa su Toscana TV, all’interno del programma “Arte e cultura” di Goffredo Gori, saranno dedicati circa 13′ alla Fibrosi Cistica, con interviste e riprese della serata di beneficenza alla Croce d’Oro di Prato di sabato 26 novembre