Sabato 3 marzo 2012 presso il Circolo di Pozzolatico, si terrà “La cena della trippa“! Restate connessi perchè nei primi giorni di febbraio comunicheremo il menu, l’orario, come prenotare, ecc. Segnate la data sul calendario già da ora e non prendete impegni, vi aspettiamo, come sempre, numerosi!
Gentile Governatore, gentile Assessore
Scrivo in rappresentanza dei pazienti affetti da fibrosi cistica e dei loro congiunti.
I pazienti di Fibrosi Cistica sono abituati a lottare ogni giorno contro la loro malattia, mortale e ad oggi senza cura, per lunghe faticose ore. Grazie a una legge lungimirante e all’alleanza con la ricerca e con gli operatori sanitari, stanno vincendo una battaglia dopo l’altra e allungando la loro speranza di vita.
Ora si profila all’orizzonte un pericolo al quale non pensavano nemmeno lontanamente e che rischia di capovolgere le sorti della guerra: la malattia forse ha trovato un potente alleato, o meglio un complice. A giorni le Regioni potrebbero allearsi con la malattia contro i malati anziché essere al loro fianco.
E’ con piacere che annunciamo che proprio in questi giorni la Lega Italiana Fibrosi Cistica ha stretto una partnership con la Casa Museo di Corto Maltese, uno spazio espositivo dedicato al personaggio e al suo ideatore Hugo Pratt, maestro indiscusso non solo del fumetto italiano, ma anche di quello internazionale.
La Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC) rappresenta 6000 pazienti affetti dalla malattia e circa 3.000.000 di portatori sani. La fibrosi cistica è una malattia estremamente complessa per la quale non esiste ancora una cura, ma per la quale l’Italia si è dotata di una legge molto avanzata già dal 1993 che, unitamente alla ricerca, ha consentito di avere oggi una sopravvivenza vicino ai 40 anni.
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Nell’ambito della maratona benefica Telethon, Paolo Baingiu paziente FC e presidente dell’Associazione Sarda parlerà di Fibrosi Cistica durante il programma “Uno mattina in famiglia” su RAIUNO. L’appuntamento è per sabato 17 alle ore 8.45. Non mancate e spargete la voce!
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