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Lega Italiana Fibrosi Cistica - Associazione Toscana ONLUS
 

#PedalaPerUnRespiro 2016, da Castelvetrano a Palermo

Associazione

21 giu 2016


Anche quest’anno il gruppo dei Ciclomacchinisti – formato da Mario Gulino, Marco Passarini e Simone Fuso – riconferma il suo impegno a sostegno del progetto “Pedala per un Respiro”, lanciato lo scorso anno dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica Toscana. Stavolta i 3 ciclisti amatoriali affronteranno 1000 km in Sicilia, per dare visibilità e sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Fibrosi Cistica, ad oggi la malattia genetica rara più comune in Italia.

La prima edizione di “Pedala per un Respiro” si è tenuta nell’estate del 2015, grazie alla collaborazione tra i Ciclomacchinisti Mario, Marco e Simone – un gruppo di macchinisti delle ferrovie accomunati dalla passione per la bici – e la Lega Italiana Fibrosi Cistica Toscana Onlus, con il patrocinio dell’Ospedale Meyer e il sostegno di HDI, Vertical Media, FIAB, Il Ciclone ASD, DLF Pisa-Perugia-Ravenna e Mercurialis.

L’anno scorso i 3 ciclisti hanno sfidato 4500 km per andare in bici da Firenze a Capo Nord, mentre quest’anno affronteranno il giro della Sicilia, allo scopo di dare visibilità a chi lotta contro la Fibrosi Cistica, ad oggi la malattia genetica rara più comune in Italia.

Forse i chilometri sono meno di quelli dell’anno scorso, ma la voglia di lottare insieme contro la Fibrosi Cistica è ancora più forte di prima,” dichiara con orgoglio Franco Berti, Presidente della LIFC Toscana Onlus. “Il progetto Pedala per un Respiro si è rivelato uno dei più fenomenali mezzi per farci conoscere. È fondamentale sensibilizzare la popolazione su questa malattia e insegnare ai giovani come gestirla quando si dà alla luce un bambino che ne è affetto. Ecco perché abbiamo deciso di affidarci ancora una volta alla tenacia e alla generosità dei Ciclomacchinisti.”

Così il 21 giugno Mario Gulino, Marco Passarini e Simone Fuso, accompagnati dal loro trainer Carlo Lazzari di MercurialeS asd, partono alla volta della Sicilia.

Le tappe saranno 8 in tutto: 1) Castelvetrano – Ragusa; 2) Ragusa – Marzamemi; 3) Marzamemi – Siracusa; 4) Siracusa – Catania; 5) Catania – Etna – Giarre; 6) Giarre – Milazzo; 7) Milazzo – Tusa; 8 ) Tusa – Palermo.

Il viaggio durerà 8 giorni e sarà lungo circa 1000 km” spiega Mario Gulino. “Dopo aver patito tanto freddo e pioggia in giro per l’Europa (non ultimo durante il viaggio a Capo Nord), abbiamo deciso di farci ritemprare dal sole siciliano e poter esplorare i tanti posti suggestivi che quest’isola offre, uno tra tutti, l’Etna.

Mario, siciliano di origini ma toscano di adozione, Marco, di San Severino Marche, e Simone, umbro di Foligno, hanno in comune una professione e una passione. Tutti e tre sono macchinisti delle ferrovie e sono amanti del ciclismo. Folgorati dal libro Tre Uomini in bicicletta di Altan, Rumiz e Rigatti, dal 2011 ogni anno organizzano un viaggio in bici per l’Europa: dall’Italia hanno già raggiunto insieme Lisbona, Istanbul e l’Irlanda.

Dal 2015 hanno deciso di trasformare il loro viaggio di piacere in un’impresa collettiva a sostegno dei ragazzi, delle famiglie e della ricerca per combattere la Fibrosi Cistica.

La Fibrosi Cistica è una malattia genetica senza cura, ad oggi una delle più comuni nel nostro Paese. Ogni settimana in Italia nascono 4 bambini con questa malattia e – spiega Franco Berti, Presidente della LIFC Toscana Onlus – si stima che in totale i malati siano circa 6.000; di questi circa il 50% supera i 18 anni e la vita attesa per un bambino che nasce oggi è di circa 40. Grazie alla ricerca e al miglioramento continuo della qualità delle cure, la situazione è in costante progresso. L’idea di legare un’impresa ciclistica come quella dei Ciclomacchinisti alla FC ci ha profondamente colpiti e commossi, non solo per la sua originalità, ma anche perché è estremamente indovinata. Difatti la malattia colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e l’utilizzo della cyclette è una delle attività consigliate proprio dai medici per alleviare i sintomi dei ragazzi.”

Come l’anno scorso, anche quest’anno i ciclisti saranno accolti dalle varie delegazioni dei Centri per la lotta alla Fibrosi Cistica della Sicilia: “In questo modo – spiega Mario Gulino – sarà come se tracciassimo un collegamento invisibile tra i Centri, in una comunione d’ideali e d’intenti.”

Per poter sostenere e seguire il progetto basta collegarsi al sito ufficiale www.pedalaperunrespiro.it e chi è appassionato di ciclismo può pedalare assieme ai Ciclomacchinisti per un tratto dell’itinerario.

Gli aggiornamenti sul percorso saranno disponibili giornalmente sulla pagina Facebook https://www.facebook.com/PedalaPerUnRespiro

Tutti sono invitati a condividere l’iniziativa e farla conoscere sui social network con l’hashtag ufficiale #PedalaPerUnRespiro

Firenze, 21 giugno 2016

“Pedala per un Respiro”

Viaggio da Firenze a Capo Nord in bicicletta a sostegno della LIFC Toscana Onlus.

Per informazioni e donazioni: www.pedalaperunrespiro.it

Pagina Facebook: https://www.facebook.com/PedalaPerUnRespiro

Account Instagram: @Ciclomacchinisti – http://collec.to/tag/pedalaperunrespiro

Hashtag ufficiale: #PedalaPerUnRespiro

Per contattare i Ciclomacchinisti

Mario Gulino: 338.7372346

Marco Passarini: 335.7657381

Simone Fuso: 335.7655338

Per informazioni su Pedala per un Respiro e la Fibrosi Cistica

Segreteria Lega Italiana Fibrosi Cistica Toscana Onlus- Meyer Firenze

Tel. e fax: 055.5662513 (dalle 9.00 alle 12.00 tutti i giorni tranne il martedì)

Cel.: 329.6350841 (dalle 9.00 alle 18.00 tutti i gironi)

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