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“La tua opinione conta”. Novità dalla Conferenza Europea FC 2016

Associazione

16 giu 2016

Basilea (Svizzera) – Durante la 39esima Conferenza Europea sulla Fibrosi Cistica sono stati presentati i nuovi dati da uno studio dedicato alla valutazione dei risultati a lungo termine dei pazienti trattati con Ivacaftor.
Il progetto di analisi ha incluso 1256 pazienti statunitensi che hanno assunto il farmaco per almeno 5 anni e 411 pazienti inglesi che hanno assunto il farmaco per una media di 1,3 anni di trattamento.
I risultati mostrano che i rischi di morte, trapianto, ospedalizzazione e problemi polmonari si sono dimostrati significativamente bassi.
Successivamente sono stati presentati i dati di sicurezza dallo studio di Fase III della sperimentazione di Orkambi, combinazione di Lumacaftor e Ivacaftor, in bambini dai 6 agli 11 anni.
Al termine della sperimentazione si evidenzia che Orkambi è stato generalmente ben tollerato e solo due pazienti hanno interrotto il trattamento a causa di varie problematiche.

Durante la Conferenza di Basilea non si è parlato solo di dati e statistiche, ma anche di pazienti e famiglie.
#latuaopinioneconta
E’ stato infatti avviato un innovativo programma di consultazione online per pazienti, famiglie e dottori. L’obiettivo è quello, attraverso un questionario da completare in pochi minuti, di identificare le priorità e le necessità del panorama FC.
Questo progetto porterà a migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie e non solo. Permetterà anche ai dottori e al personale medico specializzato di capire quali sono le maggiori esigenze dei pazienti.

La tua opinione è importante.
Compila il questionario.

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