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Lega Italiana Fibrosi Cistica - Associazione Toscana ONLUS
 

“Il gene del diavolo. Le malattie genetiche, le loro metafore, il sogno e la paura di eliminarle.”

Associazione

24 mar 2016

È bastata una generazione di medici per mutare radicalmente la prospettiva sulle malattie genetiche. Un tempo erano accettate come una fatalità; oggi, in molti casi, possono essere governate, tanto che alcune di loro sono quasi sparite, come la talassemia, scomparsa da Cipro grazie a una decisione politica, o la malattia di Tay-Sachs, non più diffusa come un tempo tra gli ebrei ashkenaziti. Anche la fibrosi cistica si è ridimensionata in alcune parti del mondo e dell’Italia. La malattia genetica è come una “maledizione familiare”, serpeggia tra le generazioni, scompare e ricompare. È cosa ben diversa da un’epidemia infettiva: mentre virus e batteri sono nemici esterni, visibili, identificabili, contro i quali è lecito, persino doveroso combattere, i geni non lo sono: la malattia genetica la porti dentro, è parte di te, è il diavolo in corpo. L’intervento sanitario contro le malattie ereditarie ha una valenza sociale. È una questione antropologica prima ancora che medica, dal momento che non mira a guarire i malati, bensì a diminuire l’incidenza del male nelle generazioni future. Sono stati diversi i modelli di intervento per il controllo delle malattie genetiche: si trovano in contesti culturali differenti e hanno esiti e motivazioni diverse, ben descritte in questo libro. Oggi si torna a parlare di programmi “neo-eugenetici”, ma ancora pesano le metafore che il “gene del diavolo” porta con sé, le stigmatizzazioni sociali e persino, in certi casi, l’identità etnica di intere popolazioni.

Baroukh Maurice Assael (Alessandria, Egitto, 1947) ha lavorato all’Istituto Mario Negri di Milano ed è stato docente di Pediatria all’Università di Milano e Direttore del Centro Fibrosi Cistica di Verona. Autore di numerosi articoli di pediatria e di infettivologia su riviste scientifiche internazionali, oltre alla curatela di un Dizionario di vaccinazione (1994), ha pubblicato Il favoloso innesto. Storia sociale della vaccinazione (1996) e Il male dell’anima. L’epilessia fra ‘800 e ‘900 (con Giuliano Avanzini, 1997).

Nel “Il gene del diavolo” l’autore pone una serie di riflessioni sulle malattie genetiche, tra cui la Fibrosi Cistica.
Tra queste, la convinzione che la malattia potrebbe essere addirittura eliminata grazie ai test genetici: si pensi a questo proposito, a come sia stata sconfitta la talassemia dall’isola di Cipro, grazie ad una decisione politica.

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